Die elektronische Patientenakte (ePA) soll Befunde, Arztbriefe und andere Gesundheitsdaten leichter verfügbar machen. Gleichzeitig wird mit dem Gesetz für Daten und digitale Innovationen im Gesundheitswesen (GeDIG) bereits über die nächsten Ausbaustufen diskutiert .
Susanne Berwanger ist psychologische Psychotherapeutin.
Doch wie erleben Patientinnen und Patienten die ePA im Alltag? Welche Sorgen gibt es bei Datenschutz und Zugriffsrechten? Und welche Folgen könnten neue Regelungen für die Nutzung sensibler Gesundheitsdaten haben? Darüber sprach heise online mit Susanne Berwanger und dem Juristen Jan Frederichs vom Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen (BDP).
Frau Berwanger, Sie arbeiten täglich mit Patientinnen und Patienten. Wie erleben diese aktuell die elektronische Patientenakte?
Susanne Berwanger: Viele Patientinnen und Patienten wissen erstaunlich wenig darüber, wie die ePA tatsächlich funktioniert. Wenn ich ihnen erkläre, welche Daten dort gespeichert werden können und welche Berufsgruppen darauf zugreifen dürfen, sind viele zunächst überrascht. Die meisten haben sich mit den Details der Zugriffsregelungen bislang gar nicht beschäftigt.
Was überrascht besonders?
Berwanger: Vor allem, dass nicht nur die unmittelbar behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt Zugriff erhalten kann. Vielen ist nicht bewusst, dass auch andere Behandelnde Einsicht in bestimmte Daten nehmen können. Gerade bei psychischen Erkrankungen ist das ein sensibles Thema. Die meisten meiner Patientinnen und Patienten möchten beispielsweise nicht, dass ein Orthopäde oder Augenarzt automatisch Informationen über eine Psychotherapie oder eine psychische Diagnose erhält.
Wie reagieren die Patienten darauf?
Berwanger: Viele reagieren zunächst mit Skepsis. Einige nutzen anschließend ihre Widerspruchsmöglichkeiten oder entscheiden sich dafür, bestimmte Dokumente nicht einstellen zu lassen. Andere lehnen die ePA komplett ab. Es gibt aber auch Patienten, die die ePA aktiv nutzen möchten und sich zutrauen, ihre Daten selbst zu verwalten. Insgesamt überwiegt in meinem Praxisalltag jedoch die Sorge um die Vertraulichkeit sensibler Informationen.
Sind die Möglichkeiten zur Steuerung der Zugriffsrechte aus Ihrer Sicht inzwischen ausreichend? Es wurde bei den Abrechnungsdaten und der elektronischen Medikationsliste ja bereits nachgebessert.
Berwanger: Nein. Das ist einer der größten Schwachpunkte. Aktuell funktioniert vieles nach dem Alles-oder-Nichts-Prinzip. Versicherte können zwar Dokumente komplett sperren, aber eine wirklich differenzierte Steuerung ist nur eingeschränkt möglich. Sinnvoll wäre aus meiner Sicht, dass Patienten genau festlegen können, welche Dokumente von welchen Behandlern eingesehen werden dürfen. Solche Funktionen waren ursprünglich sogar vorgesehen.
Gleichzeitig plant die Politik mit GeDIG und dem Medizinregistergesetz weitere Schritte bei der Nutzung von Gesundheitsdaten. Wie bewerten Sie diese Entwicklung?
Berwanger: Grundsätzlich sind bessere Gesundheitsdaten für Forschung und Versorgung natürlich sinnvoll. Das stellt kaum jemand infrage. Die Frage ist aber immer, wie man das umsetzt und welche Schutzmechanismen es gibt. Wir sehen derzeit eine Entwicklung hin zu immer stärker verknüpften Datenbeständen. Dabei entstehen neue Risiken für Datenschutz und Vertraulichkeit.
Was bereitet Ihnen dabei die größten Sorgen?
Berwanger: Die geplante Forschungskennziffer beispielsweise. Sie soll Daten aus unterschiedlichen Quellen zusammenführbar machen. Das kann für Forschungszwecke hilfreich sein. Gleichzeitig wächst damit aber auch die Sorge, dass immer umfassendere Gesundheitsprofile entstehen. Für psychisch erkrankte Menschen ist Vertrauen in die Behandlung besonders wichtig. Wenn Patienten befürchten müssen, dass sensible Informationen später für andere Zwecke genutzt werden könnten, kann das dazu führen, dass sie sich weniger offen äußern oder sogar auf Behandlungen verzichten.
Welche Rolle spielt aus Ihrer Sicht Transparenz bei diesen Debatten?
Frederichs: Eine sehr große. Viele der aktuellen Konflikte drehen sich letztlich um die Frage, ob Betroffene überhaupt wissen, was mit ihren Daten passiert. Selbstbestimmung setzt voraus, dass Menschen nachvollziehen können, wer Zugriff erhält, zu welchem Zweck Daten genutzt werden und welche Rechte sie haben. Daran mangelt es aus unserer Sicht häufig noch.
Wie sehen Sie die geplanten Änderungen bei den Zugriffsrechten von Betriebsärzten? Der BDP hatte in der Vergangenheit kritisiert, dass Betriebsärzte nicht automatisch dieselben Zugriffsrechte wie andere behandelnde Ärzte erhalten sollten.
Frederichs: Bislang war vorgesehen, dass Betriebsärzte nur mit ausdrücklicher Zustimmung der Versicherten auf die elektronische Patientenakte zugreifen können. Im aktuellen Entwurf soll diese ausdrückliche Zustimmung entfallen. Das wirft Fragen auf, weil Betriebsärzte keine klassische Behandlungsfunktion haben, sondern gesundheitliche Eignungen im beruflichen Kont…
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