Simplemente no teníamos las respuestas:: Los equipos de discapacidad que salvan vidas y mantienen a las familias a flote

La vida de Rose Mitchell cambió en el momento en que nació su hermano Daniel Rata. A los 10 años, sintió que se había convertido en padre, y durante décadas, los dos permanecieron inseparables. Ahora, a pesar de visitarlo regularmente, todavía lucha con el peso de ser su cuidador principal.

"Sentimos que teníamos que controlar su entorno en todo momento, por si acaso", explicó Mitchell. "Esta experiencia refleja los desafíos que enfrentan miles de familias que cuidan a personas con discapacidades intelectuales en Nueva Gales del Sur". Según el Dr. Alexis Berry, vicepresidente de la Asociación Australiana de Medicina de Discapacidad del Desarrollo, el sistema de apoyo para tales individuos se ha fragmentado cada vez más.

"Depende del individuo navegar por el sistema, no hay nadie allí que lo ayude a hacerlo", dijo Berry. "La situación de Daniel Rata empeoró a medida que creció. Sus convulsiones requirieron hospitalizaciones frecuentes y sus crisis se volvieron más difíciles de manejar. Como adulto con una autoconciencia limitada, luchó por comprender sus propios límites físicos. Esto llevó a situaciones peligrosas tanto para él como para sus cuidadores". "Había mucho miedo de sacarlo afuera, lo que lo habría ayudado porque necesita esa estimulación", dijo Mitchell.

No fue hasta que la familia de Mitchell se conectó con el Equipo de Salud Especialista en Discapacidad Intelectual (SIDHT) del Distrito de Salud Local de Sídney que se dio cuenta de que no tendría que vivir como la única cuidadora de su hermano. El equipo, compuesto por médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud, brinda atención especializada adaptada a las necesidades únicas de las personas con discapacidad intelectual. Sin su apoyo, no tengo idea de dónde estaríamos, dijo Mitchell. Sin embargo, el acceso a tales equipos sigue siendo limitado. Solo hay siete SIDHT que operan en los 15 distritos de salud locales del estado.

Cada equipo es pequeño y se centra en abordar problemas de salud complejos que van más allá de la atención médica estándar. Jim Simpson, un defensor senior del Consejo para la Discapacidad Intelectual (CID), señaló que solo una pequeña parte de los que podrían beneficiarse de estos equipos en realidad los reciben. "Sólo una pequeña proporción de las personas que realmente podrían beneficiarse de estos equipos pueden acceder a ellos y obtener ese beneficio", dijo. El modelo de financiación para estos equipos también ha sido criticado. En lugar de asignarse en función de la necesidad de la población, el financiamiento se determinó inicialmente por qué distritos locales de salud (LHD) tenían la capacidad organizativa para presentar ofertas exitosas en 2019.

Esto ha creado disparidades en la disponibilidad de servicios. Simpson argumentó que el CID ahora está instando al gobierno a priorizar las áreas con mayor demanda y expandir el número de equipos para que coincida con los 15 LHD. En otras palabras, un equipo en cada distrito de salud local, dijo. Los resultados de salud para las personas con discapacidades intelectuales siguen siendo alarmantemente pobres. En comparación con la población general, tienen más del doble de probabilidades de morir por causas prevenibles y tienden a vivir casi tres décadas menos. También están sobrerrepresentados en el sistema de salud, con tasas de hospitalización y visitas de emergencia el doble de las del público en general. Las admisiones son más largas, costosas y más frecuentes.

Una evaluación de 2025 encargada por NSW Health descubrió que los SIDHT existentes ya han mejorado los resultados a corto plazo e intermedios de los pacientes. Simpson enfatizó que la expansión de estos equipos podría reducir significativamente las hospitalizaciones y reducir los costos para todo el sistema de salud. En respuesta, el ministro de Salud de NSW, Ryan Park, declaró que desde 2020, los SIDHT han evaluado a más de 3,700 personas. Su gobierno continúa trabajando estrechamente con el CID en asuntos de financiación. Si bien no se anunciaron decisiones inmediatas, el ministro expresó su compromiso con la colaboración continua.

El futuro de estos programas vitales dependerá de si el gobierno puede equilibrar las prioridades políticas con las necesidades urgentes de las familias y los pacientes por igual.