Estudio de la UdeA revela la invisible y solitaria lucha de las mujeres que cuidan a pacientes con alzhéimer en Antioquia

Un estudio realizado por la Universidad de Antioquia ha descubierto la lucha oculta y solitaria que enfrentan las mujeres que cuidan a pacientes con enfermedad de Alzheimer en Antioquia, Colombia. La investigación destaca el costo físico, emocional y económico de estos cuidadores, particularmente en el municipio de Yarumal, donde la llamada mutación de Paisa del Alzheimer de inicio temprano afecta a las familias. Esta forma de la enfermedad, vinculada a mutaciones en el gen PSEN1, a menudo se manifiesta en individuos tan jóvenes como cuarenta años, lo que lleva a un deterioro cognitivo progresivo y cambios de comportamiento.

El estudio, titulado Experiencias y saberes de mujeres cuidadoras de personas con enfermedad de Alzheimer, fue dirigido por el Dr. Román Albeiro Martínez, profesor e investigador de la Universidad de Antioquia.

Estas mujeres a menudo comienzan sus tareas de cuidado en la infancia, como fue el caso de Margarita Eusse Hincapié, una mujer de 55 años que comenzó a cuidar a su madre a los doce años y luego asumió la responsabilidad de varios de sus hermanos. Hoy en día, equilibra el trabajo agrícola con el cuidado continuo de su hermano, que tiene 53 años y padece la enfermedad. La carga que se le impone a estas mujeres va más allá del sacrificio personal. Muchas se enfrentan a largos viajes a las instalaciones médicas de Medellín, donde hay servicios especializados disponibles, y soportan una ansiedad constante por su propio riesgo de desarrollar el trastorno genético. Además, la falta de apoyo institucional exacerba su aislamiento.

La mayoría de los programas públicos dirigidos a la atención de ancianos no tienen en cuenta los desafíos únicos planteados por el Alzheimer de inicio temprano, que generalmente afecta a adultos más jóvenes. En consecuencia, estas mujeres a menudo se excluyen de las redes formales de asistencia, dejándolas depender principalmente de los sistemas de apoyo informales y la guía limitada proporcionada por el Grupo de Neurociencia (GNA) de la Universidad de Antioquia. El estudio enfatiza la necesidad de un cambio sistémico. Propone la creación de un modelo de educación de salud pública destinado a reconocer y valorar el conocimiento y las experiencias de estos cuidadores en lugar de tratarlos como meros receptores de atención.

La iniciativa exige un cambio en las actitudes sociales, posicionando el cuidado como una responsabilidad compartida en lugar de una tarea individual asignada predominantemente a las mujeres. Al integrar este enfoque en políticas de atención médica más amplias, los investigadores esperan reducir la invisibilidad de las contribuciones de estas mujeres y promover una distribución más equitativa de las responsabilidades de cuidado entre las familias, las comunidades y el estado. En respuesta a los hallazgos, algunos funcionarios locales han expresado interés en implementar programas piloto que podrían ofrecer un mayor apoyo a las familias afectadas.

Sin embargo, los expertos advierten que una reforma significativa requerirá una voluntad política sostenida y inversión en infraestructura y campañas de concienciación. Hasta entonces, las mujeres continúan su batalla silenciosa, navegando por una compleja red de pérdida personal, dificultades económicas y abandono social, todo mientras se esfuerzan por mantener la dignidad y la resistencia frente a una enfermedad cada vez más prevalente y desafiante.