Ob svetovnem dnevu FSHD obolenja, ki ga obeležujemo 20. junija, bo Mestna občina Maribor v znak podpore osebam z boleznijo FSHD osvetlila fontano na Glavnem trgu z oranžno barvo.
Veste, kaj je FSHD?
FSHD (facioskapulohumeralna mišična distrofija) je redka genetska mišična bolezen, ki povzroča postopno oslabelost mišic, predvsem obraza, ramen, nadlahti in nog. Gre za eno najpogostejših oblik mišične distrofije, bolezen pa močno vpliva na kakovost življenja posameznikov in njihovih družin. Kljub temu je FSHD v javnosti še vedno premalo prepoznana.
Svetovni dan FSHD pomaga pri ozaveščanju o tem redkem obolenju in ponuja priložnost za podporo tistim, ki živijo s tem obolenjem. Večja ozaveščenost lahko pomaga izboljšati razumevanje in poznavanje FSHD obolenja ter spodbuja zgodnje odkrivanje in zdravljenje. Prav tako lahko spodbudi podporo raziskavam za iskanje učinkovitih načinov zdravljenja in navsezadnje zdravila.
Kaj simbolizira oranžna barva?
Oranžna osvetlitev stavb po svetu na ta dan simbolizira podporo, ozaveščanje in solidarnost z osebami, ki živijo s FSHD, simbolni znak obolenja pa je rezina pomaranče, ki simbolizira nasmeh, ki je pri obolelih pogosto prizadet. Akciji se pridružuje tudi mariborska občina.
Slogan letošnjega svetovnega dneva FSHD obolenja je »Unite to find a cure« oziroma »Skupaj do zdravila« poudarja, da lahko le s povezovanjem obolelih, družin, raziskovalcev, zdravstvenih strokovnjakov in podpornikov pospešimo raziskave ter se približamo skupnemu cilju – učinkovitemu zdravljenju in zdravilu za FSHD. Vsak glas, vsaka zgodba in vsak prispevek štejejo. Skupaj smo močnejši.
Več o obolenju si lahko preberete na spletni strani: https://www.fshdsociety.org/ ali pa na http://www.drustvo-distrofikov.si/?p=20321 .
Read the full article at Maribor24 →
Slovenia