Non avevamo le risposte: le squadre di disabili che salvano la vita e tengono le famiglie a galla

La vita di Rose Mitchell è cambiata nel momento in cui è nato suo fratello Daniel Rata. All'età di 10 anni, si è sentita come se fosse diventata un genitore, e per decenni, i due sono rimasti inseparabili. Ora, nonostante le visite regolari, lotta ancora con il peso di essere la sua principale badante.

Secondo il dottor Alexis Berry, vicepresidente dell'Associazione australiana di medicina per le disabilità dello sviluppo, il sistema di supporto per tali individui è diventato sempre più frammentato.In precedenza, i servizi governativi locali agivano come un negozio unico, assegnando gestori di casi per aiutare le famiglie a navigare nell'assistenza. Tuttavia, con l'introduzione del National Disability Insurance Scheme (NDIS), il modello si è spostato verso un approccio più individualizzato.

"Spetta all'individuo navigare nel sistema, non c'è nessuno che lo aiuti a farlo", ha detto Berry. "La situazione di Daniel Rata è peggiorata man mano che è cresciuto. Le sue convulsioni hanno richiesto frequenti ospedalizzazioni e i suoi crolli sono diventati più difficili da gestire. Come adulto con una limitata consapevolezza di sé, ha lottato per capire i propri limiti fisici. Questo ha portato a situazioni pericolose sia per lui che per i suoi caregiver. "C'era molta paura intorno a portarlo fuori, che lo avrebbe aiutato perché ha bisogno di quella stimolazione", ha detto Mitchell.

Non è stato fino a quando la famiglia di Mitchell è stata collegata con il Sydney Local Health District's Specialist Intellectual Disability Health Team (SIDHT) che ha capito che potrebbe non dover vivere come l'unica badante di suo fratello. Il team, composto da medici, infermieri e altri professionisti della salute, fornisce cure specializzate su misura per le esigenze uniche delle persone con disabilità intellettive.

Ogni squadra è piccola e si concentra sull'affrontare problemi di salute complessi che vanno oltre le cure mediche standard. Jim Simpson, un alto sostenitore del Council for Intellectual Disability (CID), ha osservato che solo una piccola parte di coloro che potrebbero trarre beneficio da queste squadre le riceve effettivamente.

Ciò ha creato disparità nella disponibilità dei servizi. Simpson ha sostenuto che il CID sta ora sollecitando il governo a dare priorità alle aree con la maggiore domanda e ad espandere il numero di squadre per abbinare i 15 LHD. In altre parole, un team in ogni distretto sanitario locale, ha detto. I risultati sanitari per le persone con disabilità intellettive rimangono allarmanti. Rispetto alla popolazione generale, hanno più del doppio delle probabilità di morire per cause prevenibili e tendono a vivere quasi tre decenni in meno. Sono anche sovra-rappresentati nel sistema sanitario, con ospedalizzazione e visite di emergenza il doppio rispetto al pubblico generale. Gli ammissioni sono più lunghe, più costose e più frequenti.

Una valutazione del 2025 commissionata da NSW Health ha rilevato che i SIDHT esistenti hanno già migliorato i risultati a breve termine e intermedi dei pazienti. Simpson ha sottolineato che l'espansione di queste squadre potrebbe ridurre significativamente gli ospedalizzamenti e ridurre i costi per l'intero sistema sanitario. In risposta, il ministro della Salute NSW Ryan Park ha dichiarato che dal 2020, i SIDHT hanno valutato oltre 3.700 individui. Il suo governo continua a lavorare a stretto contatto con il CID su questioni di finanziamento. Mentre non sono state annunciate decisioni immediate, il ministro ha espresso l'impegno a una collaborazione continua.

Il futuro di questi programmi vitali dipenderà dal fatto che il governo riesca a bilanciare le priorità politiche con i bisogni urgenti delle famiglie e dei pazienti.