Uno studio dell'UdeA rivela la lotta invisibile e solitaria delle donne che si prendono cura di pazienti con Alzheimer ad Antioquia

Uno studio condotto dall'Università di Antioquia ha scoperto la lotta nascosta e solitaria affrontata dalle donne che si prendono cura di pazienti con malattia di Alzheimer in Antioquia, Colombia. La ricerca evidenzia il costo fisico, emotivo ed economico su questi caregiver, in particolare nel comune di Yarumal, dove la cosiddetta mutazione di Paisa dell'Alzheimer a esordio precoce colpisce le famiglie. Questa forma della malattia, legata a mutazioni nel gene PSEN1, si manifesta spesso in individui giovani fino ai quarant'anni, portando a progressivo declino cognitivo e cambiamenti comportamentali.

Il risultato è che le responsabilità di cura ricadono in modo sproporzionato sulle donne, molte delle quali sono state costrette ad assumere ruoli che vanno ben oltre le aspettative tradizionali.Lo studio, intitolato Experiencias y saberes de mujeres cuidadoras de personas con enfermedad de Alzheimer, è stato condotto dal dottor Román Albeiro Martínez, professore e ricercatore dell'Università di Antioquia. Nel corso di un anno e mezzo, il team ha intervistato e osservato dozzine di donne che forniscono assistenza 24 ore su 24 ai familiari affetti da Alzheimer precoce.

Queste donne spesso iniziano i loro compiti di cura nell'infanzia, come è stato il caso di Margarita Eusse Hincapié, una donna di 55 anni che ha iniziato a prendersi cura di sua madre all'età di dodici anni e in seguito ha assunto la responsabilità di diversi suoi fratelli.

La maggior parte dei programmi pubblici rivolti alla cura degli anziani non tengono conto delle sfide uniche poste dall'Alzheimer ad esordio precoce, che colpisce tipicamente gli adulti più giovani. Di conseguenza, queste donne sono spesso escluse dalle reti di assistenza formali, lasciandole a fare affidamento principalmente su sistemi di supporto informali e sulla guida limitata fornita dal Gruppo di Neuroscienze (GNA) dell'Università di Antioquia. Lo studio sottolinea la necessità di un cambiamento sistemico. Propone la creazione di un modello di educazione alla salute pubblica volto a riconoscere e valorizzare le conoscenze e le esperienze di questi caregiver piuttosto che trattarli come semplici destinatari di cure.

L'iniziativa chiede un cambiamento di atteggiamento sociale, posizionando la cura come una responsabilità condivisa piuttosto che un dovere individuale assegnato prevalentemente alle donne. Integrando questo approccio in politiche sanitarie più ampie, i ricercatori sperano di ridurre l'invisibilità dei contributi di queste donne e promuovere una distribuzione più equa delle responsabilità di cura tra famiglie, comunità e stato.

Tuttavia, gli esperti avvertono che una riforma significativa richiederà una volontà politica sostenuta e investimenti sia nelle infrastrutture che nelle campagne di sensibilizzazione. Fino ad allora, le donne continuano la loro battaglia silenziosa, navigando in una complessa rete di perdite personali, difficoltà economiche e trascuratezza sociale, il tutto mentre si sforzano di mantenere dignità e resilienza di fronte a una malattia sempre più diffusa e impegnativa.