Il Taoiseach non si impegna ad approvare il farmaco per trattare l'atassia di Friedreich

TheJournal.ieIndipendenteCentro6 h fa

Il Taoiseach, Micheál Martin, ha riconosciuto l'urgenza di valutare un farmaco, Skyclarys, per il trattamento dell'ataxia di Friedreich, ma non si è impegnato in una specifica tempistica per l'approvazione. L'ataxia di Friedreich è un disturbo neuromuscolare ereditario progressivo che colpisce il sistema nervoso e il cuore. Mentre Skyclarys è stato approvato dall'Agenzia europea per i medicinali ed è disponibile in altri paesi europei, rimane inaccessibile a circa 200 pazienti in Irlanda. Un padre di Cork, Craig Coady, il cui figlio è morto per la malattia e il cui altro figlio ne soffre, ha riferito di aver ricevuto informazioni minime dopo una riunione HSE che ha discusso il prezzo e il rimborso del farmaco. La decisione sarà esaminata dal comitato HSE Rare Diseases Technology, che comprende professionisti e rappresentanti sanitari. Coady ha espresso preoccupazione per il peggioramento della condizione di suo figlio e ha sottolineato la necessità di un'azione urgente.

Lettura del bias (Centro): L'articolo presenta un resoconto equilibrato della situazione, concentrandosi sulla mancanza di impegno da parte del Taoiseach e sulle preoccupazioni sollevate sia dalle famiglie che dai politici.

RTÉ NewsStatale / pubblicoProgressista10 h fa

I pazienti affetti da Ataxia di Friedreich in Irlanda hanno espresso frustrazione per il ritardo nell'approvazione del farmaco Skyclarys, che è stato approvato in altri paesi dell'UE. Durante una sessione al Dáil, il portavoce della salute del Sinn Féin, David Cullinane, ha criticato il gruppo HSE Drugs per aver rinviato la sua raccomandazione sul trattamento, sottolineando l'urgenza per i pazienti che soffrono di questa condizione rara, progressiva e che limita la vita. Il Taoiseach ha riconosciuto l'impatto emotivo sulle famiglie colpite ma ha sottolineato l'importanza di aderire ai processi di valutazione scientifica.

Lettura del bias (Progressista): L'articolo attribuisce il ritardo nell'approvazione di Skyclarys al fatto che non è stata data priorità alle esigenze dei pazienti, usando un linguaggio carico di emozioni come "trattati in modo orribile" e evidenziando il trauma vissuto dalle famiglie.

RTÉ NewsStatale / pubblicoCentro11 h fa

Gli attivisti e i pazienti affetti da Ataxia di Friedreich hanno criticato i continui ritardi nella decisione di rimborso per Skyclarys, l'unico trattamento approvato dall'UE per la condizione rara. Il gruppo di farmaci HSE ha rifiutato il farmaco per il finanziamento pubblico e ha rinviato la domanda al Comitato di revisione della tecnologia per le malattie rare (RDTRC) per ulteriore revisione. L'Ataxia di Friedreich è un disturbo neurologico progressivo che colpisce la mobilità e il coordinamento, e gli studi clinici mostrano che Skyclarys può rallentare la progressione dei sintomi. Mentre il farmaco è finanziato pubblicamente in diversi paesi europei, il Centro nazionale per la farmacoeconomia (NCPE) ha precedentemente raccomandato di non rimborsare a causa di preoccupazioni per l'efficacia eccessiva dei costi e la sostenibilità sanitaria a lungo termine. Pazienti come Emily, che ha vissuto con Felix dall'età di 12 anni, descrivono i ritardi come strazianti, sottolineando l'urgenza di accedere al trattamento HSE man mano a mano che la condizione peggiora.

Lettura del bias (Centro): L'articolo presenta la situazione da molteplici prospettive, tra cui la difesa dei pazienti, le procedure HSE e i criteri di valutazione economica dell'NCPE. Non favorisce apertamente alcuna ideologia politica o partito, né assume una chiara posizione editoriale oltre a riportare la controversia intorno al ritardo