La vie de Rose Mitchell a changé au moment de la naissance de son frère Daniel Rata. À l'âge de 10 ans, elle a eu l'impression d'être devenue une mère, et pendant des décennies, les deux sont restés inséparables. Maintenant, malgré des visites régulières, elle lutte toujours avec le poids d'être son principal soignant.
Selon le Dr Alexis Berry, vice-président de l'Association australienne de médecine des troubles du développement, le système de soutien pour ces personnes est devenu de plus en plus fragmenté. Auparavant, les services gouvernementaux locaux agissaient comme un guichet unique, affectant des gestionnaires de cas pour aider les familles à naviguer dans les soins. Cependant, avec l'introduction du National Disability Insurance Scheme (NDIS), le modèle s'est déplacé vers une approche plus individualisée.
"C'est à l'individu de naviguer dans le système, il n'y a personne pour l'aider à le faire", a déclaré Berry. "La situation de Daniel Rata s'est aggravée au fur et à mesure qu'il vieillissait. Ses crises ont nécessité une hospitalisation fréquente et ses crises sont devenues plus difficiles à gérer. En tant qu'adulte avec une conscience de soi limitée, il a eu du mal à comprendre ses propres limites physiques. Cela a conduit à des situations dangereuses pour lui et ses soignants. Il y avait beaucoup de peur à l'idée de le sortir, ce qui l'aurait aidé parce qu'il avait besoin de cette stimulation", a déclaré Mitchell.
Ce n'est que lorsque la famille de Mitchell a été connectée à l'équipe de santé spécialisée en déficience intellectuelle (SIDHT) du district de santé local de Sydney qu'elle s'est rendu compte qu'elle n'avait peut-être pas à vivre en tant que seule soignante de son frère. L'équipe, composée de médecins, d'infirmières et d'autres professionnels de la santé, fournit des soins spécialisés adaptés aux besoins uniques des personnes ayant une déficience intellectuelle. Sans leur soutien, je n'ai aucune idée où nous serions, a déclaré Mitchell. Cependant, l'accès à de telles équipes reste limité. Il n'y a que sept SIDHT opérant dans les 15 districts de santé locaux de l'État.
Chaque équipe est petite et se concentre sur des problèmes de santé complexes qui vont au-delà des soins médicaux standard. Jim Simpson, un défenseur principal du Council for Intellectual Disability (CID), a noté que seule une petite partie de ceux qui pourraient bénéficier de ces équipes les reçoivent réellement. "Seule une petite proportion des personnes qui pourraient vraiment bénéficier de ces équipes sont en mesure d'y accéder et d'obtenir ce bénéfice", a-t-il déclaré.
Les résultats en matière de santé pour les personnes ayant une déficience intellectuelle restent alarmants. Par rapport à la population générale, elles sont plus de deux fois plus susceptibles de mourir de causes évitables et ont tendance à vivre près de trois décennies de moins. Elles sont également surreprésentées dans le système de santé, avec des taux d'hospitalisation et de visites d'urgence deux fois plus élevés que ceux du grand public. Les admissions sont plus longues, plus coûteuses et plus fréquentes.
En réponse, le ministre de la Santé de NSW, Ryan Park, a déclaré que depuis 2020, les SIDHT ont évalué plus de 3 700 personnes. Son gouvernement continue de travailler en étroite collaboration avec le CID sur les questions de financement.
L'avenir de ces programmes vitaux dépendra de la capacité du gouvernement à concilier les priorités politiques avec les besoins urgents des familles et des patients.
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