Une étude de l'UdeA révèle la lutte invisible et solitaire des femmes qui s'occupent de patients atteints d'Alzheimer à Antioquia

Une étude menée par l'Université d'Antioquia a mis au jour la lutte cachée et solitaire auxquelles sont confrontées les femmes qui s'occupent de patients atteints de la maladie d'Alzheimer à Antioquia, en Colombie. La recherche met en évidence le coût physique, émotionnel et économique de ces soignants, en particulier dans la municipalité de Yarumal, où la mutation dite de Paisa de l'Alzheimer précoce affecte les familles. Cette forme de la maladie, liée à des mutations du gène PSEN1, se manifeste souvent chez des personnes dès la quarantaine, entraînant un déclin cognitif progressif et des changements de comportement.

L'étude, intitulée Experiencias y saberes de mujeres cuidadoras de personas con enfermedad de Alzheimer, a été dirigée par le Dr Román Albeiro Martínez, professeur et chercheur à l'Université d'Antioquia.

Ces femmes commencent souvent leurs tâches de soins dans l'enfance, comme ce fut le cas de Margarita Eusse Hincapié, une femme de 55 ans qui a commencé à prendre soin de sa mère à l'âge de douze ans et a ensuite pris la responsabilité de plusieurs de ses frères et sœurs. Aujourd'hui, elle équilibre le travail agricole avec les soins continus de son frère, qui a 53 ans et souffre de la maladie. Le fardeau imposé à ces femmes va au-delà du sacrifice personnel. Beaucoup font de longs trajets pour se rendre dans les établissements médicaux de Medellín, où des services spécialisés sont disponibles, et elles endurent une anxiété constante face à leur propre risque de développer le trouble génétique.

La plupart des programmes publics ciblant les soins aux personnes âgées ne tiennent pas compte des défis uniques posés par l'apparition précoce de la maladie d'Alzheimer, qui touche généralement les jeunes adultes. En conséquence, ces femmes sont souvent exclues des réseaux d'assistance formels, les laissant dépendre principalement des systèmes de soutien informels et des conseils limités fournis par le Groupe de neurosciences (GNA) de l'Université d'Antioquia. L'étude souligne la nécessité d'un changement systémique. Elle propose la création d'un modèle d'éducation en santé publique visant à reconnaître et à valoriser les connaissances et les expériences de ces soignants plutôt que de les traiter comme de simples bénéficiaires de soins.

L'initiative appelle à un changement d'attitude de la société, en positionnant la prise en charge comme une responsabilité partagée plutôt qu'un devoir individuel attribué principalement aux femmes. En intégrant cette approche dans des politiques de soins de santé plus larges, les chercheurs espèrent réduire l'invisibilité des contributions de ces femmes et promouvoir une répartition plus équitable des responsabilités de prise en charge entre les familles, les communautés et l'État. En réponse aux résultats, certains responsables locaux ont exprimé leur intérêt pour la mise en œuvre de programmes pilotes qui pourraient offrir un plus grand soutien aux familles touchées.

Cependant, les experts mettent en garde que des réformes significatives nécessiteront une volonté politique soutenue et des investissements dans les infrastructures et les campagnes de sensibilisation.