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Le père d'un garçon atteint d'ataxie de Friedreich est dévasté alors que le HSE recommande de ne pas financer les médicaments
Ireland🏛️ PolitiqueCentreil y a 11 j

Le père d'un garçon atteint d'ataxie de Friedreich est dévasté alors que le HSE recommande de ne pas financer les médicaments

Un père en Irlande, Craig Coady, a exprimé sa profonde déception après que le HSE Drugs Group a recommandé de ne pas rembourser le médicament Skyclarys pour le traitement de l'ataxie de Friedreich, une maladie neurologique rare. Le médicament, approuvé aux États-Unis en 2023 et en Europe en 2024, n'est pas un remède, mais peut ralentir la progression de la maladie jusqu'à 55%. Le fils de Coady, Paudie, souffre de la maladie et espérait avoir accès au médicament. La recommandation sera examinée par la haute direction du HSE, avec un potentiel d'inversion. Les défenseurs affirment que la décision reflète des choix difficiles d'allocation des ressources, équilibrant l'efficacité du médicament par rapport aux coûts dans un contexte de priorités de soins de santé concurrentes.

Un père dont le fils souffre de l'ataxie de Friedreich a exprimé sa profonde déception après que l'exécutif du service de santé (HSE) a recommandé de ne pas financer un traitement nouvellement approuvé pour le trouble génétique rare. La recommandation intervient malgré l'approbation du médicament aux États-Unis et en Europe au cours de la dernière année.

La recommandation du HSE Drugs Group sera maintenant examinée par une réunion de la haute direction prévue pour le 25 août. Craig Coady, dont le fils cadet Rory est décédé d'une ataxie de Friedreich en septembre dernier, a partagé son angoisse face à la décision. Son fils aîné, Paudie, qui souffre également de cette maladie, avait espéré bénéficier du médicament. Coady a décrit l'impact émotionnel de la nouvelle sur son fils, affirmant que la réaction de Paudie était dévastatrice.

Il a exhorté le Taoiseach Micheál Martin et la ministre de la Santé Jennifer Carroll MacNeill à intervenir et à annuler la décision, soulignant que le médicament fonctionne même s'il n'est pas un remède. Michael Barry, directeur clinique du Centre national de pharmacoéconomie, a expliqué que la recommandation du HSE Drugs Group était basée à la fois sur des évaluations économiques et des évaluations de l'efficacité du médicament. Il a noté que le groupe avait pris en compte les commentaires du Comité d'examen des technologies des maladies rares, qui comprenait les perspectives des patients, des représentants des patients et des experts cliniques.

Barry a souligné la complexité du processus décisionnel, reconnaissant les défis auxquels est confronté le HSE dans l'allocation des ressources entre divers traitements. Il a mentionné que si le HSE a remboursé d'autres médicaments pour les maladies rares, la situation actuelle implique d'équilibrer l'efficacité de Skyclarys avec son coût. "Il y a une énorme demande sur le HSE en ce qui concerne les thérapies contre le cancer et d'autres médicaments pour les maladies rares", a déclaré Barry. "Il a souligné que la décision n'était pas uniquement fondée sur des raisons économiques, mais aussi sur l'efficacité du médicament et le manque de traitements alternatifs. Cependant, Barry a souligné que le HSE ne détermine pas le prix des médicaments.

La décision finale incombe à l'équipe de direction de la HSE, qui se réunira le 25 août pour examiner la recommandation. L'issue de cette réunion pourrait affecter de manière significative la disponibilité de Skyclarys pour les patients en Irlande, en particulier ceux comme Paudie Coady, qui pourraient bénéficier du traitement.

La décision du HSE influencera probablement les discussions futures sur le financement de traitements similaires pour les maladies rares.

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The Irish Times logoThe Irish TimesIndépendant🔒CentreFactualité 85Objectivité 75il y a 11 j
Le père d'un garçon atteint d'ataxie de Friedreich est dévasté alors que le HSE recommande de ne pas financer les médicaments

Un père en Irlande, Craig Coady, a exprimé sa profonde déception après que le HSE Drugs Group a recommandé de ne pas rembourser le médicament Skyclarys pour le traitement de l'ataxie de Friedreich, une maladie neurologique rare. Le médicament, approuvé aux États-Unis en 2023 et en Europe en 2024, n'est pas un remède, mais peut ralentir la progression de la maladie jusqu'à 55%. Le fils de Coady, Paudie, souffre de la maladie et espérait avoir accès au médicament. La recommandation sera examinée par la haute direction du HSE, avec un potentiel d'inversion. Les défenseurs affirment que la décision reflète des choix difficiles d'allocation des ressources, équilibrant l'efficacité du médicament par rapport aux coûts dans un contexte de priorités de soins de santé concurrentes.

Lecture du biais (Centre): L'article présente la situation de manière neutre, en détaillant à la fois l'attrait émotionnel de la famille et les considérations économiques et d'efficacité du HSE. Il ne favorise pas ouvertement l'une ou l'autre des parties mais souligne la complexité du processus de prise de décision.

Pourquoi factualité (85): The article provides detailed information about the HSE's recommendation against funding Skyclarys for Friedreich’s ataxia, including the approval dates in the US and Europe, the nature of the drug, and quotes from the father of a patient. It aligns with the cross-source consensus regarding the cont

Pourquoi objectivité (75): The article includes emotional quotes from the father of a child with Friedreich’s ataxia, which adds a personal dimension to the story. While informative, this approach leans toward advocacy rather than pure reporting, affecting objectivity.

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