Devetletni Jaka Škof, ki ima redko genetsko bolezen (Duchennovo mišično distrofijo), je po uspešni dobrodelni akciji odpotoval v Združene države Amerike na zdravljenje. Družini je uspelo zbrati potrebna sredstva v višini 2,5 milijona evrov, potem ko je ZZZS financiranje zdravljenja z zdravilom Elevidys zavrnil.
Golobova vlada je sprejela Zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni (ZSFZRB). Zakon, ki je začel veljati pred volitvami marca 2026 in je vzpostavil poseben sklad pri ZZZS za financiranje zdravljenja redkih bolezni, tudi v tujini, pa ni prišel v veljavo. Golobova vlada je tako spregledala devetletnika.
A pomagali so srčni ljudje. Po več kot leto dni trajajoči dobrodelni akciji “Pomagajmo Jaku živeti” je Sloveniji uspelo nekaj izjemnega – za devetletnega Jaka Škofa iz Ribnice so ljudje z donacijami, dobrodelnimi koncerti, športnimi prireditvami ter akcijami društev, podjetij in posameznikov zbrali kar 2,5 milijona evrov, kolikor stane njegovo zdravljenje v Združenih državah Amerike.
Jaka boleha za redko genetsko boleznijo, imenovano Duchennova mišična distrofija, pri kateri zaradi pomanjkanja proteina distrofina mišice postopoma slabijo in odmirajo. Otroci s to boleznijo pogosto že okoli 12. leta izgubijo sposobnost hoje, kasneje pa bolezen prizadene tudi srčno in dihalno mišico.
Veliko upanje za Jaka predstavlja zdravljenje z zdravilom Elevidys, ki je odobreno v ZDA. Ameriški zdravniki v bolnišnici na Floridi so ocenili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje, dokler še lahko samostojno hodi.
Družina je tako v četrtek odpotovala v ZDA. Jaka pa naj bi zdravilo prejel 23. junija v Orlandu na Floridi. Zdravljenje poteka z enkratno infuzijo genske terapije, po kateri zdravniki otroka več mesecev natančno spremljajo zaradi morebitnih stranskih učinkov. Zato bo Jakova mama z njim v ZDA ostala od tri do šest mesecev.
Po dosedanjih izkušnjah pri otrocih, ki so zdravljenje prejeli v preteklih letih, terapija bolezni ne pozdravi, lahko pa bistveno upočasni njeno napredovanje. Jakova družina in zdravniki zato upajo, da bo zdravljenje ohranilo njegove mišične sposobnosti in mu omogočilo kakovostnejše življenje v prihodnosti.
Zahvala pa gre izključno srčnim ljudem, ki so pri tej akciji pomagali! Jaka pravi, da družina vsak dan moli za njegovo ozdravitev. Naj mu molitev pomaga tudi v Ameriki.
E-Maribor
Read the full article at Nova24TV →
Slovenia