Junija 2019 je 40-letni podjetnik iz Singapurja Marcus Chiang začel trpeti zaradi hudih bolečin v trebuhu, ko je obiskal družino svoje nedavno poročene malezijske žene v Ipohu. Po endoskopiji in ultrazvoku v lokalni bolnišnici so zdravniki ugotovili maso v njegovem tankem črevesju. Chiang se je vrnil v Singapur za nadaljnjo oceno in mu je bil na koncu diagnosticiran gastrointestinalni stromalni tumor (GIST) v Nacionalnem centru za raka v Singapurju (NCCS). Ta redka oblika sarkoma se običajno razvije v želodcu ali črevesju zaradi genskih mutacij, ki vplivajo na gen KIT, kar vodi do nenadzorovane rasti celic.
Čeprav je lahko smrtno nevarno, zgodnje odkrivanje znatno izboljša izide. Chiang, zdaj 47 let, je postal zagovornik ozaveščanja o tej redki bolezni. Chiangova pot se je resno začela julija 2019, ko je bil operiran, da bi odstranil tumor iz tankega črevesja. Po mnenju dr. Nagavalli Somasundaram, vodje oddelka za limfome in sarkom v oddelku za medicinsko onkologijo NCCS, je kirurško odstranitev primarno zdravljenje za GIST. Bolniki z manjšim tveganjem za ponovitve se spremljajo po operaciji, medtem ko morajo bolniki s posebnimi genskimi mutacijami, ki zahtevajo imatinib, ciljno zdravljenje, jemati zdravilo tri leta, da bi preprečili ponovitve.
Dr. Chiang, ki je potreboval takšno zdravljenje, je opisal, da se je ob spoznanju diagnoze počutil izgubljenega in zmedenega. Zaradi redkosti GIST-a mu je bilo težko povezati z drugimi, ki so imeli podobne izkušnje. GIST predstavlja približno 1% raka prebavnega trakta in prizadene približno enega od 100.000 posameznikov po vsem svetu. NCCS poroča o povprečju 47 novih primerov GIST letno. Dr. Somasundaram je opozoril, da se ti tumorji pogosteje pojavljajo pri starejših odraslih, zaradi česar je Chiangov primer nenavaden.
Simptomi se pogosto pojavijo v kasnejših fazah, vključno z napihnjenostjo, omotico, utrujenostjo ali krvjo v blatu. Zgodnje odkrivanje je ključnega pomena, vendar mnogi primeri ne zaznajo, dokler ne napredujejo. Kljub izzivom, ki jih predstavlja njegova diagnoza, Chiang ni dovolil, da bi ga okoliščine opredelile.
Njegova predanost osebni rasti se je nadaljevala brez poslabšanja, kar se je končalo s končanjem magisterij v oblikovanju pametnih mest iz Strate School of Design Singapore januarja 2022. Pred njegovo boleznijo fitnes ni bil prednostna naloga za Chianga. Vendar pa je njegov srečanje z rakom spodbudilo spremembo v perspektivi. Začel je dati prednost svojemu zdravju, vključevati redno vadbo v svojo rutino. Ta preobrazba je poudarila, kako lahko stiska privede do globoke osebne spremembe. Chiangova zgodba poudarja odpornost posameznikov, ki se soočajo z redkimi boleznimi, in pomen celovite oskrbe in podpornih sistemov pri obvladovanju takih pogojev.
Somasundaram je poudaril pomen pobud, kot je Specialized Program for Advancing Rare Cancer Care, ki je bila uvedena julija 2025, s ciljem izboljšanja diagnoze in zdravljenja bolnikov z redkimi rakovi. Ta prizadevanja so v skladu z širšimi raziskavami, ki kažejo, da redki rakovi skupaj predstavljajo četrtino vseh diagnoz raka in prispevajo k 30% smrti, povezanih z rakom, po vsem svetu.
Njegovo potovanje odraža zapleteno medsebojno delovanje med osebno odpornostjo, napredkom v medicini in nenehno potrebo po skupnosti in institucionalni podpori pri obravnavanju redkih in izzivnih zdravstvenih stanj.
★
Ohranimo novice poštene.
ObjectiveNews financirajo bralci in je brez oglasov – pristranskost vam pokažemo, ne skrijemo. Podprite neodvisno novinarstvo za 4 €/mesec.
Postani podpornik