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Roditelji oboljele djece traže hitnu odluku HZZO-a: Ugrožena su četvorica dječaka, to im je jedina šansa
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Roditelji oboljele djece traže hitnu odluku HZZO-a: Ugrožena su četvorica dječaka, to im je jedina šansa

Il gruppo sottolinea che quattro ragazzi sono particolarmente a rischio, poiché il tempo è critico per il trattamento a causa della rapida progressione della malattia. Essi sostengono che questa terapia è la loro unica opzione e esortano HZZO a dare priorità sia dal punto di vista medico che etico. L'HZZO ha risposto che il farmaco non è attualmente nell'elenco e che il processo segue le normative, con la domanda presentata dal titolare autorizzato Italfarmaco S.p.A. tramite il suo rappresentante Medis Adria d.o.o. Il prezzo del farmaco per pacchetto supera i € 19.000, e la dose richiesta varia a seconda del peso del bambino. L'articolo rileva che la DMD è una rara malattia genetica progressiva che causa degenerazione muscolare e riduce significativamente l'aspettativa di vita.

Lo scambio emotivo tra i calciatori croati e i bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) ha suscitato l'attenzione e la solidarietà del pubblico. La storia è iniziata quando il portiere della squadra nazionale Dominik Livaković e il capitano Luka Modrić hanno inviato messaggi video esprimendo sostegno a quattro ragazzi che lottavano per l'approvazione della terapia Givinostat dal Fondo di assicurazione sanitaria (HZZO). Questo gesto ha risuonato profondamente con le famiglie dei bambini colpiti, che hanno sostenuto il trattamento per mesi.

In risposta, i ragazzi stessi, insieme ai loro genitori, hanno organizzato un sincero messaggio video a sostegno della squadra nazionale croata in vista della partita contro il Portogallo.Il video, che è stato ampiamente condiviso sui social media, ha evidenziato il profondo legame formato tra gli atleti e i giovani pazienti, sottolineando l'incoraggiamento reciproco e la speranza.

L'iniziativa è iniziata dopo che i rapporti della "Jutarnji list" hanno dettagliato la situazione di questi bambini, in particolare concentrandosi su Donato, un bambino di otto anni il cui caso aveva suscitato un significativo interesse pubblico. L'articolo ha spiegato come le famiglie stavano aspettando con ansia una decisione dell'HZZO sull'uso di Givinostat, un farmaco noto per rallentare la progressione della DMD. Il sostegno di Livaković e Modrić, entrambe figure di spicco nello sport croato, è servito come una potente spinta morale per i bambini e le loro famiglie. Il loro messaggio video, pubblicato poco dopo, mostrava i ragazzi riuniti insieme, esprimendo la loro solidarietà con la squadra nazionale e augurando loro successo nella prossima partita.

L'impatto emotivo di questo scambio è stato ulteriormente amplificato dal contesto più ampio della lotta in corso per l'accesso ai trattamenti salvavita per i pazienti con DMD. Secondo *N1 Hrvatska*, l'associazione che rappresenta le famiglie di bambini con DMD, nota come DMD Hrvatska, ha esortato HZZO ad accelerare la sua decisione sull'inclusione di Givinostat nell'elenco dei farmaci approvati. Hanno sottolineato che il tempo è critico per questi bambini, molti dei quali affrontano un rapido deterioramento della funzione muscolare. L'organizzazione ha sottolineato che oltre 60 bambini in Croazia vivono attualmente con DMD e, senza un intervento tempestivo, la loro qualità di vita e persino la sopravvivenza possono essere gravemente compromesse.

Il processo di approvazione di nuovi farmaci in Croazia comporta diversi passaggi, tra cui la valutazione da parte del Fondo di assicurazione sanitaria e l'adesione alle normative stabilite dall'Agenzia europea per i medicinali (EMA). Mentre l'EMA ha concesso l'approvazione per Givinostat nel giugno 2025, il farmaco rimane non disponibile in Croazia a causa delle lunghe procedure burocratiche necessarie per la sua inclusione nell'elenco nazionale dei farmaci. L'associazione ha osservato che il costo di un pacchetto del farmaco può superare i 19.000 euro, rendendolo finanziariamente inaccessibile per la maggior parte delle famiglie a meno che non sia approvato da HZZO.

Nonostante queste sfide, le famiglie rimangono fiduciose, credendo che la pressione pubblica e la recente dimostrazione di sostegno da parte della comunità calcistica possano influenzare il risultato.

La collaborazione tra il mondo del calcio e la comunità DMD evidenzia il potenziale per la solidarietà intersettoriale nell'affrontare complesse sfide sanitarie. Mentre si avvicina la partita contro il Portogallo, il messaggio dei bambini serve come promemoria delle storie umane che si celano dietro le statistiche e dell'urgente necessità di cambiamenti politici che danno priorità al benessere dei pazienti.

Guardando al futuro, le famiglie continuano a sostenere una rapida decisione da parte di HZZO, mentre la comunità calcistica rimane impegnata a offrire il suo sostegno. La situazione sottolinea il potere dell'azione collettiva e dell'empatia nel guidare il cambiamento, specialmente nei casi in cui la posta in gioco è alta e i risultati possono cambiare la vita. Mentre la nazione guarda la partita, riflette anche sulle implicazioni più ampie di questo momento - una testimonianza delle connessioni durature che possono formarsi tra gruppi apparentemente non correlati quando si riuniscono per una causa comune.

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I ragazzi malati hanno risposto al fuoco di supporto, guardate questi messaggi emozionanti.

In un gesto caloroso, i bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) hanno risposto al sostegno mostrato dalla squadra nazionale di calcio della Croazia, conosciuta come "Vatreni", durante la partita contro il Portogallo. Il portiere della squadra, Dominik Livaković, aveva in precedenza inviato un messaggio video esprimendo solidarietà con i bambini che stanno lottando per l'approvazione della terapia "givinostat" dal Fondo sanitario croato (HZZO). Questo sostegno ha fornito ulteriore forza alle famiglie di questi bambini, la cui battaglia è in corso da mesi. La distrofia muscolare di Duchenne è una rara malattia ereditaria che causa degenerazione muscolare progressiva, che colpisce spesso i giovani ragazzi nella prima infanzia.

Lettura del bias (Centro): L'articolo presenta un resoconto equilibrato della situazione, evidenziando sia il gesto di sostegno della squadra di calcio che le sfide affrontate dai bambini e dalle loro famiglie.

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I vigili del fuoco hanno ricevuto un messaggio emozionante dal ragazzo DMD poco prima della partita.

Un gruppo di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) ha creato un messaggio video esprimendo il loro sostegno alla squadra nazionale di calcio della Croazia prima della partita contro il Portogallo. Questo è avvenuto dopo che i giocatori croati Dominik Livaković e Luka Modrić avevano precedentemente inviato messaggi video che mostravano solidarietà con i bambini. Il messaggio dei bambini è stato condiviso da un'associazione di genitori di pazienti con DMD e includeva una sincera dichiarazione che esprimeva l'unità con i giocatori e augurava loro fortuna nel gioco. L'iniziativa è seguita da una precedente copertura mediatica da parte di Jutarnji list che evidenziava la situazione dei bambini e la loro attesa di approvazione di un trattamento chiamato givinostat dal Fondo di assicurazione sanitaria croato (HZZO).

Lettura del bias (Centro): L'articolo riporta uno scambio caloroso tra i calciatori croati e i bambini affetti da una malattia rara, concentrandosi sul sostegno reciproco piuttosto che sulle posizioni politiche o sulle controversie.

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Roditelji oboljele djece traže hitnu odluku HZZO-a: Ugrožena su četvorica dječaka, to im je jedina šansa

Il gruppo sottolinea che quattro ragazzi sono particolarmente a rischio, poiché il tempo è critico per il trattamento a causa della rapida progressione della malattia. Essi sostengono che questa terapia è la loro unica opzione e esortano HZZO a dare priorità sia dal punto di vista medico che etico. L'HZZO ha risposto che il farmaco non è attualmente nell'elenco e che il processo segue le normative, con la domanda presentata dal titolare autorizzato Italfarmaco S.p.A. tramite il suo rappresentante Medis Adria d.o.o. Il prezzo del farmaco per pacchetto supera i € 19.000, e la dose richiesta varia a seconda del peso del bambino. L'articolo rileva che la DMD è una rara malattia genetica progressiva che causa degenerazione muscolare e riduce significativamente l'aspettativa di vita.

Lettura del bias (Sinistra): L'articolo inquadra la situazione come una questione medica ed etica urgente, sottolineando l'urgente necessità di un'azione immediata e descrivendo l'appello delle famiglie come moralmente giustificato. Il tono tende a evidenziare l'urgenza e la necessità del trattamento, che si allinea con una prospettiva di sinistra.

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