Alzheimer, Di Brino (Altems Advisory): "75% persone con demenza fuori da percorsi cura"

Negli ultimi dieci anni la mortalità per cancro in Italia è diminuita del nove per cento, con tassi di sopravvivenza superiori alla media europea. Questo miglioramento sottolinea una nuova responsabilità per il sistema sanitario: garantire che i progressi scientifici si traducano in opportunità concrete per tutti i pazienti, indipendentemente dalla loro posizione geografica. La sfida centrale discussa nei recenti forum del settore è come trasformare il rapido ritmo della ricerca in trattamenti tempestivi, sostenibili e accessibili. L'argomento è stato esplorato durante una tavola rotonda digitale incentrata sulle sfide e le opportunità future dell'oncologia.

La discussione è stata moderata da Nicoletta Carbone, giornalista e corrispondente sanitaria di Radio 24. Il loro obiettivo principale era quello di colmare il divario tra l'approvazione clinica e l'effettiva disponibilità di terapie in diverse regioni. Massimo Di Maio, presidente dell'Associazione Italiana di Oncologia Medica, e Giuseppe Curigliano, presidente della Società Europea di Oncologia Medica, hanno presentato la prospettiva scientifica. Essi hanno delineato i progressi attuali e le frontiere emergenti nella ricerca sul cancro.

I punti di vista istituzionali sono stati rappresentati da Emanuele Monti, presidente della Commissione per la sostenibilità sociale, la casa e la famiglia della regione Lombardia e membro del consiglio di amministrazione dell'AIFA, l'Agenzia italiana per i medicinali. Monti ha affrontato il ruolo degli enti pubblici nella pianificazione delle risorse e nella garanzia di un accesso equo alle cure. Tra i rappresentanti dell'industria c'erano Roberta Rondena, responsabile del Value and Access di Novartis, e Marco Rago, responsabile medico dell'oncologia della stessa azienda. Hanno discusso temi relativi all'accesso all'innovazione e allo sviluppo terapeutico. Le prospettive dei pazienti sono state presentate da Adele Patrini, in rappresentanza di CAOS e Europa Donna Lombardia.

Il professor Carmen Fava, ematologo dell'Ospedale Ordine Mauriziano di Torino e dell'Università di Torino, ha fornito indicazioni cliniche. Si è unita a Claudio Vernieri, professore associato di oncologia medica all'Università di Milano. Vernieri è anche un oncologo presso l'Istituto Nazionale del Cancro di Milano e dirige la ricerca sul metabolismo tumorale presso l'IFOM, l'istituto di oncologia molecolare della Fondazione AIRC. Un problema critico individuato dai partecipanti è la distanza che separa l'approvazione di una nuova terapia dalla sua effettiva disponibilità in vari territori. I tempi di attesa e le differenze regionali rischiano di creare disparità di opportunità di trattamento.

La riduzione di queste disparità richiede il rafforzamento delle reti di assistenza, la semplificazione dei percorsi dei pazienti e la garanzia di standard di assistenza omogenei a livello nazionale. Separatamente, i dati riguardanti la cura della demenza rivelano lacune strutturali simili. Eugenio Di Brino, co-fondatore e partner di Altems Advisory, ha dichiarato che il settantacinque per cento delle persone con demenza non sono ancora integrate in percorsi di assistenza strutturati. L'assistenza appare spesso frammentaria. Ha evidenziato un significativo divario Nord-Sud nell'accesso ai Centri per i disturbi cognitivi e le demenze. La copertura va dal settantasei per cento in alcune zone al quarantanove per cento in altre.

Discrepanze simili esistono in presenza di piani diagnostici e terapeutici integrati all'interno di questi centri, che variano tra il sessantanove per cento e il ventisette per cento. Di Brino ha notato una convergenza formale verso i modelli di rete organizzativa, sebbene persista la divergenza operativa. Mentre i documenti ufficiali mostrano un allineamento, l'attuazione in materia di standardizzazione e utilizzo dei dati richiede ulteriore lavoro. I sistemi integrati riescono a sfruttare tre elementi: meccanismi organizzativi strutturati con piani formalizzati, una forte integrazione tra l'assistenza ospedaliera e quella territoriale che coinvolge più operatori e sistemi di informazione efficienti.

Questi enti dimostrano una gestione avanzata dalla diagnosi al follow-up. L'integrazione con i medici generici è un altro nodo centrale. Questi medici rappresentano il primo punto di contatto nelle prime fasi della malattia e fungono da interfaccia con gli operatori sanitari prima dell'accesso ospedaliero ad alta intensità. La diagnosi precoce rimane eterogenea, basandosi su iniziative locali, sebbene le regioni in genere mantengano un livello medio di prestazioni senza estremi negativi o positivi. Per quanto riguarda le tecnologie avanzate, circa il 70% dei centri garantisce l'accesso alla rete. Sebbene ciò sia positivo, i margini di miglioramento rimangono ampi, in particolare per i test genetici e specializzati.

I finanziamenti svolgono un ruolo determinante nel colmare tali lacune. Le risorse assegnate attraverso il Piano nazionale per la demenza agiscono come fattore di accelerazione. Il Fondo per l'Alzheimer è stato rinnovato e rifinanziato in modo significativo. In precedenza aveva detenuto quindici milioni di euro per il periodo 2021-2023. Le stime attuali suggeriscono che circa 33,4 milioni di euro saranno distribuiti tra le regioni. Le risorse supplementari del piano nazionale di ripristino e resilienza sono essenziali per la gestione dei dati e l'interoperabilità dei sistemi informativi. Questi strumenti sono indispensabili per misurare le esigenze sanitarie e gli indicatori di prestazione. Le regioni mostrano diversi gradi di maturità verso un modello integrato.

La misurazione continua delle prestazioni deve essere alla base del percorso, utilizzando il fondo nazionale come catalizzatore del cambiamento. Le risorse non sono sufficienti se le componenti organizzative non procedono simultaneamente.