Nicholas Ofczarek: un neurologue explique comment traiter ouvertement la SEP

L'actrice américaine Christina Applegate a révélé mardi qu'elle avait reçu un diagnostic erroné de sclérose en plaques, mettant fin à une bataille publique de cinq ans contre la maladie neurologique chronique. La femme de 54 ans a révélé l'erreur lors d'un double épisode de son podcast, MeSsy, qu'elle co-anime avec Jamie-Lynn Sigler. Applegate a déclaré qu'elle avait récemment appris que son diagnostic initial était incorrect, la laissant sans explication médicale pour ses graves problèmes de santé en cours. Bien que la correction puisse suggérer un soulagement, Applegate se décrit comme malheureuse de la nouvelle, notant que son état physique ne s'est pas amélioré et a peut-être empiré.

La chronologie du diagnostic erroné a commencé en 2021, lorsque Applegate a été officiellement diagnostiqué avec la sclérose en plaques. À l'époque, le diagnostic fournissait une explication à long terme à ses symptômes débilitants, qui incluent la douleur, des sensations semblables à une paralysie et une fatigue extrême. Pendant plusieurs années, elle a subi des traitements par perfusion destinés à gérer la maladie. Cependant, Applegate a expliqué que, quelques années plus tard, son médecin avait décidé d'interrompre temporairement le traitement par perfusion pour observer la réaction de son taux de globules B.

Lorsque le nombre de cellules n' a ni augmenté ni diminué après l' arrêt du traitement, l' absence de réponse physiologique attendue a déclenché une réévaluation de son cas. Cette période a initié ce qu'Applegate a décrit comme une sorte d'étude de son diagnostic. Finalement, un médecin a informé Applegate qu'elle n'avait pas de sclérose en plaques. Applegate a répondu qu'elle n'était pas du tout heureuse, contrastant sa réaction avec la joie exprimée par les autres présents. Elle a décrit l'expérience comme un choc profond et a utilisé un langage fort pour décrire l'impact psychologique du diagnostic erroné. Malgré la correction, Applegate a souligné que rien de magique ne s'était produit après avoir reçu la nouvelle.

Ses symptômes persistent, affectant considérablement sa vie quotidienne et sa mobilité. Elle a noté qu'elle avait encore besoin d'un fauteuil roulant pour se rendre de sa voiture au cabinet de son médecin et qu'elle ne pouvait pas parcourir cette distance de manière autonome. Applegate a exprimé sa profonde frustration d'avoir été renvoyée à la case départ, déclarant qu'elle ne savait pas ce qui cause ses maux. Elle a indiqué que ses médecins lançaient une vaste enquête en ligne pour déterminer ce qui se passait avec sa santé depuis 2021 et pourquoi le diagnostic initial s'était produit. L'actrice a admis souffrir d'une grave dépression liée à la situation, affirmant qu'elle avait perdu son emploi et que la maladie perçue avait arrêté sa vie.

Elle a également exprimé des sentiments d'avoir laissé tomber la communauté de la sclérose en plaques, étant donné son rôle de défenseur de ceux qui vivent avec la maladie. Bien que son diagnostic soit erroné, elle a reconnu que cela ne diminue en rien l'expérience de ceux qui souffrent véritablement de cette maladie. Les experts médicaux cités dans le rapport ont expliqué pourquoi de telles erreurs se produisent. Le Dr Marwa Kaisey, professeur agrégé au département de neurologie du Cedars-Sinai Medical Center, est apparu dans le podcast pour confirmer que les diagnostics erronés de la sclérose en plaques sont assez courants.

Elle a fait remarquer que près d'une personne sur cinq qui se disait atteinte de cette maladie ne l'avait pas en réalité, et que beaucoup avaient été soignées pendant des décennies. Kaisey a expliqué qu'il n'existe pas de test définitif unique pour la sclérose en plaques, contrairement à des conditions telles que la grossesse. Le diagnostic repose plutôt sur une liste de critères. Aux États-Unis, les médecins omettent souvent de tester le liquide céphalo-rachidien pour des modèles d'anticorps spécifiques, connus sous le nom de bandes oligoclonales, qui peuvent fournir des preuves supplémentaires de la maladie. Le neurologue Thomas Berger, directeur de la clinique universitaire de neurologie de l'université médicale de Vienne, a fourni un autre aperçu des difficultés de diagnostic.

Il a déclaré qu'un diagnostic correct repose sur quatre piliers: les antécédents du patient, l'examen neurologique, l'IRM et l'analyse du liquide céphalo-rachidien. Les quatre composantes doivent correspondre aux caractéristiques typiques de la sclérose en plaques et d'autres causes potentielles doivent être exclues. Berger a fait remarquer que si les IRM qui montrent des lésions des extensions des cellules nerveuses peuvent ressembler à la sclérose en plaques, elles ne sont pas exclusivement liées à cette maladie. D'autres affections neurologiques, telles que les troubles auto-immuns, les maladies vasculaires ou les infections, peuvent produire des lésions similaires. Par conséquent, une procédure prudente est nécessaire et les examens doivent être répétés après deux ou trois mois si des doutes subsistent.

Applegate a mentionné qu'au moment de son diagnostic initial, elle a subi des tests incluant une ponction vertébrale et une résonance magnétique. Les scans auraient montré des lésions sur son cerveau. Malgré ces découvertes, la décision finale a été qu'elle n'avait pas la maladie auto-immune, qui implique le système immunitaire attaquant le système nerveux central. La maladie entraîne généralement une inflammation et des lésions des fibres nerveuses, entraînant des symptômes variés selon les individus. La révélation arrive à un moment où l'attention du public sur la santé neurologique est élevée.

En Autriche, l'acteur Nicholas Ofczarek, 55 ans, a récemment parlé publiquement de son diagnostic de sclérose en plaques, qu'il a reçu à l'âge de 27 ans. Pendant ce temps, les discussions sur la santé des femmes ont pris de l'ampleur, avec des événements tels que la quatrième Journée de la ménopause qui s'est tenue à Vienne, mettant en évidence les lacunes dans les soins médicaux et la compréhension sociale de la ménopause. Ces conversations parallèles soulignent la complexité du diagnostic des maladies chroniques et l'importance d'une évaluation médicale précise. La situation d'Applegate met en évidence les limites des outils de diagnostic actuels pour la sclérose en plaques.

En l'absence d'un biomarqueur singulier, les cliniciens doivent s'appuyer sur une combinaison de signes cliniques et l'exclusion d'autres maladies. Le décalage entre ses symptômes persistants et l'absence de sclérose en plaques l'oblige à chercher des réponses par d'autres recherches médicales. Son cas nous rappelle les difficultés que rencontrent les patients lorsqu'ils doivent faire face à des diagnostics neurologiques complexes, en particulier lorsque les conclusions initiales se révèlent incorrectes. Alors que son équipe médicale enquête sur la cause profonde de ses maux, Applegate reste concentrée sur la recherche de la clarté après des années d'incertitude.