Miloš, âgé de sept ans, qui vit avec une forme sévère d'épidermolyse bulleuse depuis sa naissance, a récemment reçu sa quatrième dose de thérapie génique au Centre clinique universitaire de Ljubljana en Slovénie. Diagnostiqué avec une épidermolyse bulleuse dystrophique, Miloš souffre d'une extrême fragilité de sa peau, où même une pression ou un contact mineur peut causer des cloques, des plaies ouvertes et des saignements. Il a été le premier patient en Slovénie à recevoir la thérapie génique révolutionnaire Vyjuvek, qui n'était auparavant disponible qu'aux États-Unis. Après des mois de plaidoyer de sa famille et de la société William July, le traitement a été rendu accessible par le biais du Fonds slovène d'assurance maladie. Miloš reste joyeux et optimiste malgré son état, exprimant son bonheur après chaque traitement.
Lecture du biais (Centre): L'article se concentre sur le progrès médical et l'accessibilité des soins de santé plutôt que sur l'idéologie politique ou l'encadrement partisan.





