Le Taoiseach ne s'engage pas à un calendrier pour l'approbation du médicament pour traiter l'ataxie de Friedreich

TheJournal.ieIndépendantCentreil y a 6 h

Le Taoiseach, Micheál Martin, a reconnu l'urgence d'évaluer un médicament, Skyclarys, pour le traitement de l'ataxie de Friedreich, mais ne s'est pas engagé à un calendrier spécifique pour l'approbation. L'ataxie de Friedreich est un trouble neuromusculaire héréditaire progressif affectant le système nerveux et le cœur. Alors que Skyclarys a été approuvé par l'Agence européenne des médicaments et est disponible dans d'autres pays européens, il reste inaccessible à environ 200 patients en Irlande. Un père de Cork, Craig Coady, dont le fils est décédé de la maladie et dont l'autre fils en souffre, a déclaré avoir reçu un minimum d'informations après une réunion du HSE discutant du prix et du remboursement du médicament. La décision sera examinée par le comité de technologie des maladies rares du HSE, qui comprend des professionnels de la santé et des représentants.

Lecture du biais (Centre): L'article présente une analyse équilibrée de la situation, mettant l'accent sur le manque d'engagement du Taoiseach et sur les préoccupations soulevées par les familles et les politiciens.

RTÉ NewsPublic / d’ÉtatProgressisteil y a 10 h

Les patients atteints d'ataxie de Friedreich en Irlande ont exprimé leur frustration face à l'approbation tardive du médicament Skyclarys, qui a été approuvé dans d'autres pays de l'UE. Au cours d'une session au Dáil, le porte-parole de la santé du Sinn Féin, David Cullinane, a critiqué le groupe HSE Drugs pour avoir différé sa recommandation sur le traitement, soulignant le besoin urgent des patients souffrant de cette maladie rare, progressive et limitant la vie. Le Taoiseach a reconnu l'impact émotionnel sur les familles touchées mais a souligné l'importance de s'en tenir aux processus d'évaluation scientifique.

Lecture du biais (Progressiste): L'article attribue le retard dans l'approbation de Skyclarys à l'absence de priorité accordée aux besoins des patients, en utilisant un langage chargé d'émotions comme "traité de manière épouvantable" et en soulignant le traumatisme vécu par les familles.

RTÉ NewsPublic / d’ÉtatCentreil y a 11 h

Les patients atteints d'Ataxie de Friedreich ont critiqué les retards dans la décision de remboursement de Skyclarys, le seul traitement approuvé par l'UE pour cette maladie rare. Le groupe de médicaments de l'ESH a rejeté le médicament pour un financement public et a renvoyé la demande au Comité d'examen des technologies des maladies rares (RDTRC) pour un examen plus approfondi. L'Ataxie de Friedreich est un trouble neurologique progressif qui affecte la mobilité et la coordination, et les essais cliniques montrent que Skyclarys peut ralentir la progression des symptômes.

Lecture du biais (Centre): L'article présente la situation sous de multiples perspectives, y compris le plaidoyer des patients, les procédures de l'ESS et les critères d'évaluation économique du NCPE.