L'opt-out de Doctolibs en France: un plan pour les données sur la santé en Allemagne ?

Une plateforme de santé numérique française, Doctolib, a annoncé son intention d'utiliser les données des patients collectées par le biais de son logiciel de gestion de la pratique et de services de santé personnalisés pour des projets de recherche et d'intelligence artificielle à partir de septembre 2026.

La société, qui a d'abord gagné en importance en tant que portail de réservation, a considérablement élargi ses opérations en France au fil des ans. Elle offre maintenant une suite complète d'outils comprenant la planification de rendez-vous, les consultations vidéo, la communication sécurisée, les fonctions de gestion de la pratique, les fonctionnalités de documentation médicale et les outils assistés par l'IA. Cette expansion signifie que Doctolib est profondément ancré dans les routines quotidiennes des fournisseurs de soins de santé et des patients. En conséquence, la question de savoir quelles données peuvent être traitées à quelles fins devient de plus en plus critique.

En France, le logiciel Doctolib comprend une fonction de dossier médical, permettant aux praticiens de documenter les informations sur les patients dans leurs cabinets. Bien que cela diffère du système français "Mon espace santé", il met en évidence la façon dont Doctolib a évolué vers une plate-forme de santé plus large. En Allemagne, la société suit une trajectoire similaire, offrant son propre système de gestion de cabinet avec des capacités d'IA. Bien que cela ne constitue pas un dossier électronique de patient (ePA) ou un dossier patient spécifique à Doctolib pour les personnes assurées, cela rapproche le fournisseur des flux de données de base et des flux de travail dans les cabinets des médecins.

Cette proximité nécessite une considération attentive de la limitation des objectifs, de la minimisation des données et des contrôles d'accès dès le début. Les initiatives de recherche prévues par la société en France visent à explorer comment l'IA peut aider à prédire les risques en fonction des antécédents médicaux et coordonner les soins. Un autre projet se concentre sur l'évaluation de la fiabilité des modèles d'IA générative dans le domaine médical. Ces efforts sont soutenus par des partenaires tels que Inria, Inserm et Paris Cité, ainsi que l'équipe HeKA. Les données à utiliser dans ces projets comprennent les dossiers de santé, les informations sur le mode de vie, les données démographiques et les données des utilisateurs de services personnalisés spécifiques.

Les sources de ces données seront le logiciel de gestion de cabinet de Doctolib, les services personnalisés et d'autres plates-formes pertinentes. La société n'a pas précisé si les données anonymisées ou pseudonymisées seront utilisées, ni n'a détaillé la portée exacte de la collecte de données au-delà de l'indication que les patients adultes et les utilisateurs de services seront inclus. Le Dr Anna Berry, chercheuse juridique à l'Institut allemand d'administration publique (FÖV), a souligné que, bien que le rôle de Doctolib dans l'intégration de divers aspects de la prestation des soins de santé en fasse un acteur clé dans le traitement des données, les implications éthiques et juridiques doivent être traitées avec soin.

Elle a noté que la présence de l'entreprise en France et en Allemagne soulève des questions importantes sur la manière dont les cadres de gouvernance des données devraient évoluer pour s'adapter aux progrès technologiques sans compromettre les droits à la vie privée des individus.

Alors que la société maintient que les patients ont le droit de se retirer, les critiques soutiennent que cette approche peut ne pas être entièrement alignée sur les normes strictes de protection des données, en particulier dans les juridictions avec des réglementations strictes comme l'Union européenne.