Alzheimer, Di Brino (Altems Advisory): "75% des personnes atteintes de démence sont en dehors du traitement"

La mortalité par cancer en Italie a diminué de 9% au cours de la dernière décennie, les taux de survie dépassant la moyenne européenne. Cette amélioration met en évidence une nouvelle responsabilité pour le système de santé: veiller à ce que les progrès scientifiques se traduisent par des opportunités concrètes pour tous les patients, quelle que soit leur situation géographique. Le défi central discuté lors des récents forums de l'industrie est de savoir comment transformer le rythme rapide de la recherche en traitements opportuns, durables et accessibles. Le sujet a été abordé lors d'une table ronde numérique axée sur les défis et opportunités de l'oncologie à venir.

La discussion a été animée par Nicoletta Carbone, journaliste et correspondante en santé de Radio 24.L'événement a réuni des personnalités clés de la communauté scientifique, des institutions gouvernementales, des industries pharmaceutiques et des associations de patients. Leur objectif principal était de combler l'écart entre l'approbation clinique et la disponibilité réelle des thérapies dans différentes régions. Massimo Di Maio, président de l'Association italienne d'oncologie médicale, et Giuseppe Curigliano, président de la Société européenne d'oncologie médicale, ont présenté le point de vue scientifique. Ils ont présenté les progrès actuels et les frontières émergentes de la recherche sur le cancer.

Les points de vue institutionnels ont été représentés par Emanuele Monti, président de la Commission de la durabilité sociale, du foyer et de la famille de la région de Lombardie et membre du conseil d'administration de l'AIFA, l'Agence italienne des médicaments. Monti a abordé le rôle des organismes publics dans la planification des ressources et la garantie d'un accès équitable aux soins. Parmi les représentants de l'industrie figuraient Roberta Rondena, responsable de la valeur et de l'accès chez Novartis, et Marco Rago, directeur médical de l'oncologie de la même société. Ils ont discuté de thèmes liés à l'accès à l'innovation et au développement thérapeutique. Les perspectives des patients ont été présentées par Adele Patrini, représentant CAOS et Europa Donna Lombardy.

Le professeur Carmen Fava, hématologue à l'hôpital Ordine Mauriziano de Turin et à l'université de Turin, a fourni des informations cliniques. Elle a rejoint Claudio Vernieri, professeur agrégé d'oncologie médicale à l'Université de Milan. Vernieri est également oncologue à l'Institut national du cancer de Milan et dirige la recherche sur le métabolisme tumoral à l'IFOM, l'institut d'oncologie moléculaire de la Fondation AIRC. Une question cruciale identifiée par les participants est la distance qui sépare l'approbation d'une nouvelle thérapie de sa disponibilité effective dans divers territoires. Les délais d'attente et les différences régionales risquent de créer des opportunités de traitement inégales.

Pour réduire ces disparités, il est nécessaire de renforcer les réseaux de soins, de simplifier les parcours des patients et d'assurer des normes de soins homogènes à l'échelle nationale. Par ailleurs, les données concernant les soins aux personnes atteintes de démence révèlent des lacunes structurelles similaires. Eugenio Di Brino, cofondateur et partenaire d'Altems Advisory, a déclaré que 75% des personnes atteintes de démence ne sont pas encore intégrées dans des soins structurés. L'aide est souvent fragmentée. Il a souligné un important fossé Nord-Sud dans l'accès aux centres de troubles cognitifs et de démences. La couverture varie de soixante-seize à quarante-neuf pour cent dans certaines régions.

Des écarts similaires existent en présence de plans diagnostiques et thérapeutiques intégrés au sein de ces centres, variant entre 69 et 27%. Di Brino a noté une convergence formelle vers les modèles de réseau organisationnel, bien que la divergence opérationnelle persiste. Bien que les documents officiels montrent un alignement, la mise en œuvre concernant la normalisation et l'utilisation des données nécessite un travail supplémentaire. Les systèmes intégrés réussissent en tirant parti de trois éléments: des mécanismes organisationnels structurés avec des plans formalisés, une forte intégration entre les soins hospitaliers et les soins territoriaux impliquant plusieurs opérateurs et des systèmes d'information efficaces.

Ces entités démontrent une gestion avancée du diagnostic au suivi. L'intégration avec les médecins généralistes est un autre élément central. Ces médecins représentent le premier point de contact aux premiers stades de la maladie et servent d'interface avec les soignants avant l'accès à l'hôpital à haute intensité. Le diagnostic précoce reste hétérogène, s'appuyant sur des initiatives locales, bien que les régions maintiennent généralement un niveau moyen de performance sans effets négatifs ou positifs extrêmes. En ce qui concerne les technologies de pointe, environ 70% des centres garantissent l'accès au réseau. Bien que cela soit positif, les marges d'amélioration restent larges, en particulier pour les tests génétiques et spécialisés.

Le financement joue un rôle déterminant pour combler ces lacunes. Les ressources allouées par l'intermédiaire du plan national de lutte contre la démence agissent comme un facteur d'accélération. Le Fonds Alzheimer a été renouvelé et considérablement refinancé. Il détenait auparavant quinze millions d'euros pour la période 2021-2023. Selon les estimations actuelles, environ 33,4 millions d'euros seront répartis entre les régions. Les ressources supplémentaires du plan national de relance et de résilience sont essentielles pour la gestion des données et l'interopérabilité des systèmes d'information. Ces outils sont indispensables pour mesurer les besoins en matière de santé et les indicateurs de performance. Les régions affichent des degrés de maturité différents en vue d'un modèle intégré.

La mesure continue des performances doit soutenir cette voie, en utilisant le fonds national comme catalyseur du changement. Le simple fait d'avoir des ressources est insuffisant si les composantes organisationnelles ne fonctionnent pas simultanément.