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Roditelji oboljele djece traže hitnu odluku HZZO-a: Ugrožena su četvorica dječaka, to im je jedina šansa
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Roditelji oboljele djece traže hitnu odluku HZZO-a: Ugrožena su četvorica dječaka, to im je jedina šansa

The article discusses the urgent request by parents of children suffering from Duchenne muscular dystrophy (DMD) for the Croatian Health Insurance Fund (HZZO) to expedite the decision on including the drug Givinostat (Duvyzat) on the list of reimbursable medications. The group highlights that four boys are particularly at risk, as time is critical for treatment due to the rapid progression of the disease. They argue that this therapy is their only option and urge HZZO to prioritize it both medically and ethically. The HZZO responded that the drug is not currently on the list and that the process follows regulations, with the application submitted by the authorized holder Italfarmaco S.p.A. through its representative Medis Adria d.o.o. The drug’s price per package exceeds €19,000, and the required dosage varies depending on the child’s weight. The article notes that DMD is a rare genetic disorder causing progressive muscle degeneration and significantly shortening life expectancy.

El intercambio emocional entre los jugadores de fútbol croatas y los niños que sufren de distrofia muscular de Duchenne (DMD) ha provocado una amplia atención pública y solidaridad. La historia comenzó cuando el portero del equipo nacional Dominik Livaković y el capitán Luka Modrić enviaron mensajes de video expresando su apoyo a cuatro niños que luchan por la aprobación de la terapia Givinostat del Fondo de Seguro de Salud (HZZO). Este gesto resonó profundamente con las familias de los niños afectados, que han estado abogando por el tratamiento durante meses.

En respuesta, los propios niños, junto con sus padres, organizaron un mensaje de video sincero apoyando al equipo nacional croata antes de su partido contra Portugal. El video, que se compartió ampliamente en las redes sociales, destacó la profunda conexión formada entre los atletas y los jóvenes pacientes, enfatizando el estímulo mutuo y la esperanza.

La iniciativa comenzó después de que los informes en la * lista Jutarnji * detallaran la difícil situación de estos niños, particularmente centrándose en Donato, un niño de ocho años cuyo caso había ganado un interés público significativo. El artículo explicaba cómo las familias esperaban ansiosamente una decisión de HZZO con respecto al uso de Givinostat, un medicamento conocido por retrasar la progresión de la DMD. El apoyo de Livaković y Modrić, ambas figuras prominentes en los deportes croatas, sirvió como un poderoso impulso moral para los niños y sus familias. Su mensaje en video, publicado poco después, mostró a los niños reunidos, expresando su solidaridad con el equipo nacional y deseándoles éxito en el próximo juego.

El impacto emocional de este intercambio se amplificó aún más por el contexto más amplio de la lucha en curso por el acceso a tratamientos que salvan vidas para pacientes con DMD. Según *N1 Hrvatska*, la asociación que representa a las familias de niños con DMD, conocida como DMD Hrvatska, ha estado instando a HZZO a acelerar su decisión de incluir Givinostat en la lista de medicamentos aprobados.

El proceso de aprobación de nuevos medicamentos en Croacia implica varios pasos, incluida la evaluación por parte del Fondo de Seguro de Salud y el cumplimiento de las regulaciones establecidas por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Si bien la EMA otorgó la aprobación de Givinostat en junio de 2025, el medicamento sigue sin estar disponible en Croacia debido a los largos procedimientos burocráticos requeridos para su inclusión en la lista nacional de medicamentos.

A pesar de estos desafíos, las familias siguen esperanzadas, creyendo que la presión pública y la reciente muestra de apoyo de la comunidad del fútbol podrían influir en el resultado.

La colaboración entre el mundo del fútbol y la comunidad de DMD destaca el potencial de la solidaridad intersectorial para abordar desafíos complejos de salud. A medida que se acerca el partido contra Portugal, el mensaje de los niños sirve como un recordatorio de las historias humanas detrás de las estadísticas y la necesidad urgente de cambios de políticas que prioricen el bienestar del paciente.

Mirando hacia el futuro, las familias continúan abogando por una decisión rápida de HZZO, mientras que la comunidad del fútbol sigue comprometida a ofrecer su apoyo. La situación subraya el poder de la acción colectiva y la empatía para impulsar el cambio, especialmente en casos en los que las apuestas son altas y los resultados pueden cambiar la vida. A medida que la nación ve el partido, también reflexiona sobre las implicaciones más amplias de este momento, un testimonio de las conexiones duraderas que pueden formarse entre grupos aparentemente no relacionados cuando se unen por una causa común.

3 informaciones

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Los niños enfermos respondieron a los disparos de apoyo, vean estos mensajes emotivos

En un gesto conmovedor, los niños que sufren de distrofia muscular de Duchenne (DMD) respondieron al apoyo mostrado por el equipo nacional de fútbol de Croacia, conocido como 'Vatreni', durante su partido contra Portugal. El portero del equipo, Dominik Livaković, había enviado previamente un mensaje de vídeo expresando su solidaridad con los niños que luchan por la aprobación de la terapia 'givinostat' por parte del Fondo de Seguro de Salud de Croacia (HZZO). Este apoyo ha proporcionado fuerza adicional a las familias de estos niños, cuya batalla ha estado en curso durante meses. La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad hereditaria rara que causa degeneración muscular progresiva, que a menudo afecta a los niños pequeños en la primera infancia.

Lectura del sesgo (Centro): El artículo presenta un relato equilibrado de la situación, destacando tanto el gesto de apoyo del equipo de fútbol como los desafíos que enfrentan los niños y sus familias.

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Los bomberos recibieron un mensaje emotivo de los chicos del DMD justo antes del partido.

Un grupo de niños que sufren de distrofia muscular de Duchenne (DMD) crearon un mensaje de video expresando su apoyo al equipo nacional de fútbol de Croacia antes de su partido contra Portugal. Esto se produjo después de que los jugadores croatas Dominik Livaković y Luka Modrić habían enviado previamente mensajes de video que mostraban solidaridad con los niños. El mensaje de los niños fue compartido por una asociación de padres de pacientes con DMD e incluía una declaración sincera que expresaba unidad con los jugadores y les deseaba suerte en el juego. La iniciativa siguió a la cobertura mediática anterior de la lista Jutarnji que destacaba la situación de los niños y su espera de aprobación de un tratamiento llamado givinostat por parte del Fondo de Seguro de Salud de Croacia (HZZO).

Lectura del sesgo (Centro): El artículo informa de un conmovedor intercambio entre futbolistas croatas y niños con una enfermedad rara, centrándose en el apoyo mutuo en lugar de posiciones políticas o controversias.

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Roditelji oboljele djece traže hitnu odluku HZZO-a: Ugrožena su četvorica dječaka, to im je jedina šansa

The article discusses the urgent request by parents of children suffering from Duchenne muscular dystrophy (DMD) for the Croatian Health Insurance Fund (HZZO) to expedite the decision on including the drug Givinostat (Duvyzat) on the list of reimbursable medications. The group highlights that four boys are particularly at risk, as time is critical for treatment due to the rapid progression of the disease. They argue that this therapy is their only option and urge HZZO to prioritize it both medically and ethically. The HZZO responded that the drug is not currently on the list and that the process follows regulations, with the application submitted by the authorized holder Italfarmaco S.p.A. through its representative Medis Adria d.o.o. The drug’s price per package exceeds €19,000, and the required dosage varies depending on the child’s weight. The article notes that DMD is a rare genetic disorder causing progressive muscle degeneration and significantly shortening life expectancy.

Lectura del sesgo (Izquierda): The article frames the situation as an urgent medical and ethical issue, emphasizing the dire need for immediate action and portraying the families’ plea as morally justified. The tone leans toward highlighting the urgency and necessity of the treatment, which aligns with a left-leaning perspective.

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