Mamá esperaba que su bebé pudiera ver a su hermano sordo, pero luego notó un ojo

Emily Varnum, una madre de Queensland, Australia, experimentó un profundo viaje de esperanza y desafíos inesperados cuando dio a luz a su segundo hijo, Raiona. Durante el parto, su partera le preguntó si temía que su nuevo bebé pudiera nacer sordo como su hijo mayor, Valentino. Su respuesta fue clara: deseaba que su recién nacido tuviera una buena "salud ocular" en lugar de preocuparse por la sordera. En ese momento, creía que el universo no sería tan duro como para darle un hijo sordo y luego uno con problemas de visión. Sin embargo, la realidad resultó más compleja de lo que anticipó.

Valentino, nacido dos años antes, fue diagnosticado como profundamente sordo debido a la ausencia de nervios auditivos, lo que lo hizo inelegible para implantes cocleares. A pesar de considerar los audífonos, Valentino finalmente optó por no usarlos. Sus padres adoptaron el lenguaje de señas para apoyar su desarrollo de la comunicación. Cuando Varnum descubrió que estaba esperando otro hijo, inicialmente evitó las pruebas genéticas, creyendo que Raiona podría no heredar la misma condición que afectó a Valentino. Los escaneos durante su embarazo mostraron que todo parecía normal, y se sintió tranquila de que Raiona podría no ser portadora de la mutación genética. El momento de la verdad llegó el día en que nació Raiona.

Como recordó Varnum, notó algo inusual en su ojo izquierdo poco después del parto. Inicialmente asumiendo que era un conducto lagrimal bloqueado similar a lo que Valentino había experimentado, pasó por alto el problema en medio del caos del parto. No fue hasta que los profesionales médicos evaluaron a Raiona que la gravedad de la situación se hizo evidente. Informaron a Varnum que el ojo izquierdo de Raiona estaba severamente subdesarrollado, lo que generó preocupaciones sobre una posible discapacidad visual.

Investigando más, descubrió que Raiona probablemente heredó una condición genética de su padre, vinculada a la microftalmia, un raro trastorno ocular congénito en el que uno o ambos ojos son anormalmente pequeños y pueden no desarrollarse completamente. La microftalmia puede conducir a una visión reducida o ceguera y generalmente ocurre durante el embarazo temprano cuando el ojo no crece correctamente. Las causas incluyen mutaciones genéticas, anomalías cromosómicas, factores ambientales o, a veces, razones desconocidas. Afecta aproximadamente a 1 de cada 5,000 a 10,000 nacimientos, aunque su prevalencia varía dependiendo de la población y las causas subyacentes.

A pesar de la conmoción inicial, Varnum y su esposo se han adaptado a los desafíos únicos de criar a un niño sordo y con visión parcial. Ambos niños han enfrentado obstáculos distintos, pero siguen siendo vibrantes y llenos de vida. Valentino, en particular, ha prosperado con el apoyo de educadores especializados y grupos de juego diseñados para niños con pérdida auditiva. Estos recursos aseguran que reciba el mejor comienzo posible en la vida como persona sorda. Varnum expresó una confianza inquebrantable en el futuro de sus dos hijos, enfatizando que sus condiciones no los definen. Su perspectiva refleja una comprensión más amplia de la resiliencia y la aceptación.

Mientras que el viaje ha sido desafiante, Varnum sigue comprometida a asegurar que sus hijos se sientan completos y libres de las expectativas de la sociedad. Ella cree que ningún niño debe sentirse inadecuado debido a sus circunstancias. En cambio, son vistos como completos y perfectos por derecho propio, cada uno trae fortalezas y perspectivas únicas a sus vidas. A medida que Raiona crece, el enfoque cambia hacia proporcionarle las herramientas y sistemas de apoyo necesarios para navegar por el mundo con confianza. Varnum espera que su experiencia resuene con otros que enfrentan situaciones similares, ofreciendo aliento y visión para abrazar la imprevisibilidad de la vida.

A través del amor, la educación y el apoyo de la comunidad, tiene como objetivo crear un entorno donde sus dos hijos puedan florecer, sin ser obstaculizados por las limitaciones y empoderados por sus identidades.