SloveniaMiloš, de siete años de edad, que ha estado viviendo con una forma grave de epidermolisis bullosa desde el nacimiento, recientemente recibió su cuarta dosis de terapia génica en el Centro Clínico Universitario de Ljubljana en Eslovenia. Diagnosticado con epidermolisis bullosa distrófica, Miloš experimenta una fragilidad extrema de su piel, donde incluso una presión o contacto menor puede causar ampollas, heridas abiertas y sangrado. Fue el primer paciente en Eslovenia en recibir la revolucionaria terapia génica Vyjuvek, que anteriormente solo estaba disponible en los Estados Unidos. Después de meses de defensa por parte de su familia y la Sociedad William July, el tratamiento se hizo accesible a través del Fondo de Seguro de Salud de Eslovenia. Miloš permanece alegre y optimista a pesar de su condición, expresando felicidad después de cada tratamiento.
Lectura del sesgo (Centro): El artículo se centra en el progreso médico y la accesibilidad de la atención médica en lugar de la ideología política o el encuadre partidista.
