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El padre de un niño con ataxia de Friedreich está devastado, ya que el HSE recomienda no financiar medicamentos
Ireland🏛️ PolíticaCentrohace 11 d

El padre de un niño con ataxia de Friedreich está devastado, ya que el HSE recomienda no financiar medicamentos

Un padre en Irlanda, Craig Coady, expresó su profunda decepción después de que el Grupo de Medicamentos de la HSE recomendara no reembolsar el medicamento Skyclarys para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, un trastorno neurológico raro. El medicamento, aprobado en los Estados Unidos en 2023 y en Europa en 2024, no es una cura, pero puede retrasar la progresión de la enfermedad hasta en un 55%. El hijo de Coady, Paudie, sufre de la enfermedad y esperaba tener acceso al medicamento. La recomendación será revisada por la alta dirección de la HSE, con potencial de reversión. Los defensores argumentan que la decisión refleja opciones difíciles de asignación de recursos, equilibrando la efectividad del medicamento contra los costos en medio de prioridades de atención médica competitivas.

Un padre cuyo hijo sufre de ataxia de Friedreich expresó su profunda decepción después de que el Ejecutivo del Servicio de Salud (HSE) recomendara no financiar un tratamiento recientemente aprobado para el trastorno genético raro. La recomendación se produce a pesar de que el medicamento fue aprobado tanto en los Estados Unidos como en Europa en el último año. S. en febrero de 2023 y posteriormente en Europa 12 meses después. Si bien no es una cura, ha demostrado potencial para retrasar la progresión de la ataxia de Friedreich hasta en un 55 por ciento, según los grupos de defensa de pacientes.

La recomendación del Grupo de Medicamentos de la HSE ahora será revisada por una reunión del equipo de alta dirección programada para el 25 de agosto. Craig Coady, cuyo hijo menor Rory murió de ataxia de Friedreich en septiembre pasado, compartió su angustia por la decisión. Su hijo mayor, Paudie, que también tiene la condición, esperaba beneficiarse de la droga. Coady describió el impacto emocional de la noticia en su hijo, diciendo que la reacción de Paudie fue devastadora.

Michael Barry, director clínico del Centro Nacional de Farmacoeconomía, explicó que la recomendación del Grupo de Medicamentos de la HSE se basó tanto en evaluaciones económicas como en evaluaciones de la eficacia del medicamento. Señaló que el grupo tuvo en cuenta las aportaciones del Comité de Revisión de Tecnología de Enfermedades Raras, que incluía perspectivas de pacientes, representantes de pacientes y expertos clínicos.

Barry destacó la complejidad del proceso de toma de decisiones, reconociendo los desafíos que enfrenta el HSE en la asignación de recursos entre varios tratamientos. Mencionó que, si bien el HSE ha reembolsado otros medicamentos para enfermedades raras, la situación actual implica equilibrar la efectividad de Skyclarys con su costo. "Hay una gran demanda en el HSE en relación con los tratamientos contra el cáncer y otros medicamentos para enfermedades raras", dijo Barry. "Enfatizó que la decisión no se basó únicamente en razones económicas, sino también en la efectividad del medicamento y la falta de tratamientos alternativos". Sin embargo, Barry señaló que el HSE no determina el precio de los medicamentos.

La responsabilidad recae en el fabricante, Biogen, que fija el precio y proporciona la evidencia necesaria para su aprobación. A pesar de la recomendación, algunas partes interesadas siguen esperanzadas de que la situación pueda resolverse. Coady cree que todavía hay esperanza e insta a los líderes políticos a tomar medidas. Mientras tanto, la decisión final recae en el equipo de alta gerencia de HSE, que se reunirá el 25 de agosto para revisar la recomendación. El resultado de esta reunión podría afectar significativamente la disponibilidad de Skyclarys para los pacientes en Irlanda, particularmente aquellos como Paudie Coady, que se beneficiarán del tratamiento.

La decisión del HSE probablemente influirá en las discusiones futuras sobre la financiación de tratamientos similares para enfermedades raras.

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The Irish Times logoThe Irish TimesIndependiente🔒CentroVeracidad 85Objetividad 75hace 11 d
El padre de un niño con ataxia de Friedreich está devastado, ya que el HSE recomienda no financiar medicamentos

Un padre en Irlanda, Craig Coady, expresó su profunda decepción después de que el Grupo de Medicamentos de la HSE recomendara no reembolsar el medicamento Skyclarys para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, un trastorno neurológico raro. El medicamento, aprobado en los Estados Unidos en 2023 y en Europa en 2024, no es una cura, pero puede retrasar la progresión de la enfermedad hasta en un 55%. El hijo de Coady, Paudie, sufre de la enfermedad y esperaba tener acceso al medicamento. La recomendación será revisada por la alta dirección de la HSE, con potencial de reversión. Los defensores argumentan que la decisión refleja opciones difíciles de asignación de recursos, equilibrando la efectividad del medicamento contra los costos en medio de prioridades de atención médica competitivas.

Lectura del sesgo (Centro): El artículo presenta la situación de forma neutral, detallando tanto el atractivo emocional de la familia como las consideraciones económicas y de eficacia de la HSE. No favorece abiertamente a ninguna de las partes, sino que pone de relieve la complejidad del proceso de toma de decisiones.

Por qué veracidad (85): The article provides detailed information about the HSE's recommendation against funding Skyclarys for Friedreich’s ataxia, including the approval dates in the US and Europe, the nature of the drug, and quotes from the father of a patient. It aligns with the cross-source consensus regarding the cont

Por qué objetividad (75): The article includes emotional quotes from the father of a child with Friedreich’s ataxia, which adds a personal dimension to the story. While informative, this approach leans toward advocacy rather than pure reporting, affecting objectivity.

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