Después de recibir un diagnóstico terminal, este simple acto le trajo alegría a Matthew

Matthew Cumming, un hombre diagnosticado con cáncer de próstata en etapa cuatro en 2020, encontró una alegría inesperada en un acto simple, compartiendo su historia de vida con un biógrafo voluntario. Su viaje, marcado por la enfermedad y la reflexión, culminó con la participación en el programa de biografía de cuidados paliativos del Hospital de San Vicente de Sídney, al que inicialmente dudó en unirse. La experiencia se convirtió en un faro de propósito para él, ofreciendo afirmación personal y alivio emocional.

A pesar de su diagnóstico, continuó viviendo la vida al máximo, viajando por el país en una autocaravana, asistiendo a eventos culturales y siendo testigo de los logros de su hija. Sin embargo, su salud dio un giro cuando el cáncer se extendió a su cerebro, lo que provocó un derrame cerebral después de la cirugía. Este cambio lo obligó a reevaluar sus prioridades, pero permaneció comprometido a participar en actividades que amaba. Fue durante este período de reflexión que Cumming se unió al programa de biografía, facilitado por la biógrafa voluntaria Kirsten Tilgals.

Describió el proceso como que le daba un sentido de propósito y le ayudaba a reconocer la importancia de sus experiencias de vida. "Sí, he hecho algunas cosas grandes e interesantes", comentó, expresando orgullo por sus logros. Emma Rossi, la gerente de servicios de biografía del programa, señaló que la vacilación de Cumming no era infrecuente, especialmente entre las personas mayores que a menudo se centraban en los roles de cuidador en lugar de los logros personales.

Estas historias, explicó, podrían servir de inspiración para las generaciones más jóvenes, enfatizando la importancia de valorar las oportunidades y vivir de manera significativa. El programa, que ha operado durante 12 años, se asoció recientemente con la Universidad de Notre Dame para realizar investigaciones destinadas a validar los beneficios anecdóticos informados por el personal, los pacientes, las familias y los voluntarios. Se espera que los hallazgos se publiquen a finales de este año. Si bien los servicios de historias de vida en cuidados paliativos no son nuevos, la exploración científica de su impacto aún está evolucionando, a medida que la práctica gana fuerza a nivel mundial.

El enfoque del Hospital St Vincent se inspiró en un modelo desarrollado por Ivan Lichter en Te Omanga Hospice en Nueva Zelanda en 1990. El concepto fue introducido en Australia hace 20 años por voluntarios de Eastern Palliative Care en Melbourne. Penélope Di Sario, coordinadora de voluntarios en Eastern Palliative Care, destacó el valor terapéutico de estas sesiones, señalando que ayudan a aliviar los sentimientos de aislamiento y depresión en momentos en que los pacientes pueden sentirse reducidos a meros casos médicos.

Los voluntarios de Eastern Palliative Care están capacitados para seguir el ejemplo del paciente, ya sea que se trate de contar una vida de experiencias, capturar un momento específico o incluso crear recuerdos para sus seres queridos. Se abstienen de corregir inexactitudes fácticas, centrándose en cambio en la resonancia emocional de la narración. También se realizan grabaciones de voz para garantizar que los miembros de la familia puedan llevar adelante el legado del individuo. Di Sario enfatizó que la flexibilidad del programa permite diversas expresiones de identidad y memoria. Algunos participantes utilizan la oportunidad para redactar cartas, dar forma a elogios o compilar colecciones personales.

La investigación dirigida por el Dr. Karly Edgar ha demostrado que tales interacciones pueden proporcionar una sensación de trascendencia, lo que permite a las personas sentirse vistas y valoradas incluso en sus últimos días. Con casi 2000 biografías completadas, Eastern Palliative Care se erige como la organización más grande de su tipo en todo el mundo. Sus esfuerzos se extienden más allá del impacto local, ya que ahora ayuda a otros grupos a establecer programas similares. A través de estas iniciativas, se preserva el elemento humano de los cuidados paliativos, asegurando que las voces de los que se acercan al final de la vida sean escuchadas y honradas.