Wir hatten einfach keine Antworten:: Die lebensrettenden Behinderten-Teams, die Familien über Wasser halten

Rose Mitchell's Leben änderte sich in dem Moment, als ihr Bruder Daniel Rata geboren wurde. Im Alter von 10 Jahren fühlte sie sich wie ein Elternteil, und für Jahrzehnte blieben die beiden unzertrennlich. Jetzt, trotz regelmäßiger Besuche, kämpft sie immer noch mit dem Gewicht, seine primäre Betreuerin zu sein. "Ich trage viel Schuldgefühle, weil ich mein eigenes unabhängiges Leben weg von ihm habe", sagte sie.

"Wir hatten das Gefühl, dass wir seine Umgebung jederzeit kontrollieren mussten, nur für den Fall", erklärte Mitchell. "Diese Erfahrung spiegelt die Herausforderungen wider, mit denen sich Tausende von Familien konfrontiert sehen, die sich um Menschen mit geistigen Behinderungen in New South Wales kümmern". Laut Dr. Alexis Berry, Vizepräsident der Australian Association of Developmental Disability Medicine, ist das Unterstützungssystem für solche Personen zunehmend fragmentiert.

"Es liegt an dem Einzelnen, das System zu navigieren, es gibt niemanden, der ihm dabei hilft", sagte Berry. "Daniel Ratas Situation verschlechterte sich mit zunehmendem Alter. Seine Anfälle erforderten häufige Krankenhausaufenthalte, und seine Zusammenbrüche wurden schwerer zu bewältigen. Als Erwachsener mit begrenztem Selbstbewusstsein kämpfte er darum, seine eigenen körperlichen Grenzen zu verstehen. Dies führte zu gefährlichen Situationen für ihn und seine Betreuer. "Es gab viel Angst, ihn nach draußen zu bringen, was ihm geholfen hätte, weil er diese Stimulation braucht", sagte Mitchell.

Erst als Mitchell's Familie mit dem Sydney Local Health District's Specialist Intellectual Disability Health Team (SIDHT) verbunden war, erkannte sie, dass sie möglicherweise nicht als einzige Betreuerin für ihren Bruder leben muss. Das Team, bestehend aus Ärzten, Krankenschwestern und anderen Gesundheitsfachleuten, bietet spezialisierte Pflege, die auf die einzigartigen Bedürfnisse von Menschen mit geistigen Behinderungen zugeschnitten ist. Ohne ihre Unterstützung habe ich keine Ahnung, wo wir wären, sagte Mitchell. Der Zugang zu solchen Teams bleibt jedoch begrenzt. Es gibt nur sieben SIDHTs, die in den 15 lokalen Gesundheitsbezirken des Staates tätig sind.

Jedes Team ist klein und konzentriert sich auf komplexe Gesundheitsprobleme, die über die medizinische Standardversorgung hinausgehen. Jim Simpson, ein leitender Befürworter des Council for Intellectual Disability (CID), stellte fest, dass nur ein kleiner Teil derer, die von diesen Teams profitieren könnten, sie tatsächlich erhalten. "Nur ein kleiner Teil der Menschen, die wirklich von diesen Teams profitieren könnten, können auf sie zugreifen und diesen Vorteil erhalten", sagte er.

Die Gesundheitsergebnisse für Menschen mit geistigen Behinderungen sind weiterhin alarmierend schlecht. Im Vergleich zur allgemeinen Bevölkerung sind sie mehr als doppelt so wahrscheinlich, an vermeidbaren Ursachen zu sterben und leben fast drei Jahrzehnte kürzer. Sie sind auch überrepräsentiert im Gesundheitssystem, mit Krankenhausaufenthalten und Notfallbesuchssätzen, die doppelt so hoch sind wie die der Allgemeinheit.

Eine von NSW Health in Auftrag gegebene Bewertung für das Jahr 2025 ergab, dass die bestehenden SIDHTs die kurzfristigen und mittleren Patientenergebnisse bereits verbessert haben. Simpson betonte, dass die Erweiterung dieser Teams die Krankenhausaufenthalte erheblich reduzieren und die Kosten für das gesamte Gesundheitssystem senken könnte. Als Reaktion darauf erklärte der Gesundheitsminister von NSW, Ryan Park, dass die SIDHTs seit 2020 über 3.700 Personen bewertet haben. Seine Regierung arbeitet weiterhin eng mit dem CID bei Finanzierungsfragen zusammen.

Die Zukunft dieser lebenswichtigen Programme hängt davon ab, ob die Regierung die politischen Prioritäten mit den dringenden Bedürfnissen der Familien und der Patienten in Einklang bringen kann.