Studie der UdeA zeigt den unsichtbaren und einsamen Kampf der Frauen, die Alzheimer-Patienten in Antioquia pflegen

Eine Studie der Universität von Antioquia hat den verborgenen und einsamen Kampf von Frauen aufgedeckt, die sich um Patienten mit Alzheimer in Antioquia, Kolumbien kümmern. Die Forschung hebt die körperlichen, emotionalen und wirtschaftlichen Belastungen dieser Betreuer hervor, insbesondere in der Gemeinde Yarumal, wo die sogenannte Paisa-Mutation Alzheimer des früh einsetzenden Alzheimer die Familien betrifft. Diese Form der Krankheit, die mit Mutationen im PSEN1-Gen verbunden ist, manifestiert sich oft bei Personen im Alter von vierzig Jahren, was zu einem fortschreitenden kognitiven Verfall und Verhaltensänderungen führt.

Die Studie mit dem Titel Experiencias y saberes de mujeres cuidadoras de personas con enfermedad de Alzheimer wurde von Dr. Román Albeiro Martínez, Professor und Forscher an der Universität von Antioquia, geleitet. Im Laufe von anderthalb Jahren interviewte und beobachtete das Team Dutzende von Frauen, die rund um die Uhr für Familienmitglieder sorgen, die an einer früh einsetzenden Alzheimer-Krankheit leiden.

Margarita Eusse Hincapié, eine 55-jährige Frau, begann mit der Pflege ihrer Mutter im Alter von zwölf Jahren und übernahm später die Verantwortung für mehrere ihrer Geschwister. Heute gleicht sie die landwirtschaftliche Arbeit mit der laufenden Pflege ihres Bruders aus, der 53 Jahre alt ist und an der Krankheit leidet. Die Belastung für diese Frauen geht über das persönliche Opfer hinaus. Viele von ihnen müssen lange zu medizinischen Einrichtungen in Medellín pendeln, wo spezialisierte Dienstleistungen zur Verfügung stehen, und sie ertragen ständige Angst vor ihrem eigenen Risiko, an der genetischen Störung zu erkranken.

Die meisten öffentlichen Programme, die sich auf die Pflege älterer Menschen konzentrieren, berücksichtigen nicht die einzigartigen Herausforderungen, die durch eine früh einsetzende Alzheimer-Krankheit entstehen, die typischerweise jüngere Erwachsene betrifft. Folglich werden diese Frauen oft aus formellen Unterstützungsnetzwerken ausgeschlossen und verlassen sich in erster Linie auf informelle Unterstützungssysteme und die begrenzte Anleitung der Gruppe für Neurowissenschaften (GNA) der Universität Antioquia. Die Studie betont die Notwendigkeit eines systemischen Wandels.

Die Initiative fordert eine Veränderung der gesellschaftlichen Einstellungen, indem die Pflege als gemeinsame Verantwortung und nicht als individuelle Pflicht, die vorwiegend Frauen zugewiesen wird, positioniert wird. Durch die Integration dieses Ansatzes in breitere Gesundheitspolitik hoffen die Forscher, die Unsichtbarkeit dieser Frauen zu reduzieren und eine gerechtere Verteilung der Pflegeverantwortung zwischen Familien, Gemeinden und dem Staat zu fördern.

Experten warnen jedoch davor, dass eine sinnvolle Reform einen anhaltenden politischen Willen und Investitionen in Infrastruktur und Sensibilisierungskampagnen erfordert. Bis dahin führen die Frauen ihren stillen Kampf fort und navigieren in einem komplexen Netz von persönlichen Verlusten, wirtschaftlichen Schwierigkeiten und sozialer Vernachlässigung, während sie sich bemühen, Würde und Widerstandskraft angesichts einer zunehmend verbreiteten und herausfordernden Krankheit zu bewahren.