Jordanska malčka Katia Abu Al Saud je prispela v Dubai, da bi začela z dolgo pričakovanim zdravljenjem, ki ga v celoti financira šejk Mohammed bin Rashid, podpredsednik in vladar Dubaja. Otrok, ki trpi za mišično atrofijo v hrbtenici (SMA), bo prejel reševalno gensko terapijo v bolnišnici Al Jalila Children's. 4 milijone, je bilo mogoče zaradi velikodušnosti šejka Mohameda, po pritožbi Katiaine matere Nour Roudnahal. Katia, ki je bila diagnosticirana z SMA pri samo šestih mesecih, se je odkar je bil njen položaj prepoznan, soočala z velikimi izzivi. Pediater je med rutinsko pregledom opazil nenavadne vzorce gibanja, kar je spodbudilo nadaljnjo preiskavo.
Kljub zgodnjemu posredovanju s fizioterapijo in zdravili, družina ni našla dokončnega zdravila za napredovalno nevrološko bolezen. 4 milijone, je družina obupno potrebovala finančno podporo.
Katia in njena družina so ob prihodu v Dubaju sprejeta na mednarodnem letališču v Dubaju, kjer jih je fotografirala medijska pisarna v Dubaju. Naslednje slike so pokazale, da so dojenčka pozdravili bolnišnični uslužbenci v bolnišnici Al Jalila Children's, specializirani ustanovi, znani po zdravljenju otrok s kompleksnimi zdravstvenimi stanji. Bolnišnica, ki se nahaja v Dubaju Healthcare City, je opremljena z najsodobnejšo tehnologijo in strokovnimi medicinskimi ekipami, namenjenimi pediatrični oskrbi.
Genska terapija, ki se nanaša na koreninski vzrok SMA z zagotavljanjem funkcionalnih kopij okvarjenega gena SMN1, predstavlja eno od redkih izvedljivih možnosti za bolnike s tem stanjem. V Jordaniji takšna terapija ostaja nedostopna zaradi visokih stroškov in omejene infrastrukture. Nour Roudnahal je izrazila hvaležnost za podporo, ki jo je prejela tako od javnosti kot vodstva. Poudarila je pomen takšnih pobud pri premagovanju vrzeli med medicinsko potrebo in dostopnostjo. Medtem ko je družina upala, da bo samostojno zbrala dovolj denarja, je pravočasno posredovanje šejka Mohameda zagotovilo, da bo Katia imela dostop do najboljše možne oskrbe.
Zdravniški strokovnjaki, ki so sodelovali v primeru Katie, so ugotovili, da zgodnja diagnoza in hitro zdravljenje znatno izboljšujejo izide za bolnike z SMA. Vendar pa so tudi priznali redkost stanja in zapletenost upravljanja njegovih dolgoročnih učinkov. Uspeh Katiejevega zdravljenja bo odvisen od kombinacije dejavnikov, vključno z učinkovitostjo genske terapije, stalnim spremljanjem in podporno oskrbo.
Prav tako poudarja potencialni učinek čezmejnega zdravniškega sodelovanja pri zagotavljanju posegov, ki družinam v stiski spreminjajo življenje.
★
Ohranimo novice poštene.
ObjectiveNews financirajo bralci in je brez oglasov – pristranskost vam pokažemo, ne skrijemo. Podprite neodvisno novinarstvo za 4 €/mesec.
Postani podpornik