Starši bolnih otrok zahtevajo nujno odločitev WHO-ja: Štirje fantje so ogroženi, to je njihova edina možnost

Čustvena izmenjava med hrvaškimi nogometaši in otroki, ki trpijo zaradi Duchennejeve mišične distrofije (DMD), je sprožila široko pozornost in solidarnost javnosti. Zgodba se je začela, ko sta vratar nacionalne ekipe Dominik Livaković in kapitan Luka Modrić poslala video sporočila, v katerih sta izrazila podporo štirim fantom, ki se borijo za odobritev zdravljenja Givinostat iz Sklada za zdravstveno zavarovanje (HZZO).

V odgovor so fantje sami skupaj s svojimi starši organizirali iskreno video sporočilo v podporo hrvaški reprezentanci pred tekmo proti Portugalski. Video, ki je bil široko razširjen na družbenih omrežjih, je poudaril globoko povezavo med športniki in mladimi bolniki ter poudaril medsebojno spodbujanje in upanje.

Pobuda se je začela po poročilih na seznamu Jutarnji, ki so podrobno opisali težave teh otrok, zlasti s poudarkom na Donatu, osemletnem dečku, katerega primer je pritegnil veliko javnega zanimanja. Članek je pojasnil, kako so družine nestrpno čakala na odločitev HZZO glede uporabe Givinostata, zdravila, za katerega je znano, da upočasnjuje napredovanje DMD. Podpora Livakovića in Modrića, ki sta vidna osebnost v hrvaškem športu, je bila močna spodbuda za otroke in njihove družine. Njihovo video sporočilo, objavljeno kmalu zatem, je pokazalo, da so se fantje zbrali skupaj, izrazili solidarnost z nacionalno ekipo in jim zaželeli uspeh v prihajajoči tekmi.

Čustveni vpliv te izmenjave je še povečal širši kontekst tekočega boja za dostop do življenjsko pomembnih zdravljenj za bolnike z DMD. Po mnenju *N1 Hrvatska* združenje, ki zastopa družine otrok z DMD, znano kot DMD Hrvatska, poziva HZZO, naj pospeši svojo odločitev o vključitvi Givinostata na seznam odobrenih zdravil. Poudarili so, da je čas za te otroke kritičen, od katerih se mnogi soočajo s hitrim poslabšanjem mišične funkcije. Organizacija je poudarila, da trenutno živi več kot 60 otrok v Hrvaški z DMD, brez pravočasnega posredovanja pa je lahko njihova kakovost življenja in celo preživetje močno ogrožena.

Proces odobritve novih zdravil na Hrvaškem vključuje več korakov, vključno z oceno zdravstvenega zavarovalnega sklada in upoštevanjem predpisov, ki jih je določila Evropska agencija za zdravila (EMA). Medtem ko je EMA odobrila zdravilo Givinostat junija 2025, zdravilo še vedno ni na voljo na Hrvaškem zaradi dolgotrajnih birokratskih postopkov, potrebnih za njegovo vključitev na nacionalni seznam zdravil.

Kljub tem izzivom so družine še vedno upajoče in verjamejo, da lahko javni pritisk in nedavna podpora nogometne skupnosti vplivajo na izid.

Čustveni odmev videoposnetkov otrok in njihovih družin je prinesel tudi novo pozornost vprašanju redkih bolezni in pomenu pravočasnih zdravniških posegov. Sodelovanje med svetom nogometa in skupnostjo DMD poudarja potencial solidarnosti med sektorji pri reševanju kompleksnih zdravstvenih izzivov. Ko se približuje tekma proti Portugalski, sporočilo otrok služi kot opomnik o človeških zgodbah za statistiko in nujni potrebi po spremembah politik, ki dajejo prednost dobrobiti bolnikov.

V prihodnje se družine še naprej zavzemajo za hitro odločitev HZZO, medtem ko se nogometna skupnost še naprej zavezuje, da bo ponudila svojo podporo.