ON
← Nazaj na pregled
Genska terapija za 800 tisoč evrov se je končala s smrtjo deklice
Slovenia🏛️ PolitikaBolj progresivnopred 7 urami

Genska terapija za 800 tisoč evrov se je končala s smrtjo deklice

Preiskava je bila sprožena po skupnem poročilu ameriškega revije Science in publikacije Retraction Watch, ki je razkrila neuspešno klinično preskušanje na deklici z redko gensko boleznijo. Starši deklice so poročali, da so plačali približno 860.000 USD (približno 749.340 EUR) za eksperimentalno zdravljenje, medtem ko jih zdravniki niso opozorili, da bi terapija lahko privedla do smrti. Deklica je trpela zaradi redkega sindroma, imenovanega Snijders Blok-Campeau, ki povzroča nevrološke motnje razvoja. Vodja študije je razvil metodo genskega urejanja in trdil, da bo deklica prva oseba na svetu, ki bo prejela takšno terapijo neposredno za zdravljenje možganov. Bolniška etična komisija je preskušanje odobrila na začetku leta 2025, preden so bili objavljeni vsi predklinični rezultati. Priprave so vključevale predklinične teste na miši in opicah.

Kitajsko dekle je umrlo po poskusni genski terapiji zaradi redke genetske motnje, kar je povzročilo resne pomisleke glede varnosti in nadzora nad takšnim zdravljenjem.

Njeni starši so plačali skoraj milijon dolarjev za financiranje prilagojene genske terapije, zaradi česar je bila potencialno prva oseba na svetu, ki je prejela zdravljenje, usmerjeno v popravilo možganov z urejanjem genov.

V bolnišnici so kasneje ugotovili, da je bila njena smrt neposredno povezana s eksperimentalno gensko terapijo. Njen primer je zaradi svoje redkosti in visokih tveganj pritegnil pozornost javnosti. Po poročilih iz revije Science je bila terapija prva te vrste, namenjena popravljanju genetskih mutacij v možganih. Predklinična preskušanja na miši in primatih so pokazala obetavne rezultate, vendar je bolnišnični etični odbor odobril preskušanje v začetku leta 2025, preden so bili objavljeni končni rezultati študij na primatih. Starši trdijo, da niso bili ustrezno obveščeni o vseh morebitnih tveganjih, povezanih z zdravljenjem.

Trdijo, da niso bili obveščeni o resnih stranskih učinkih, ki so jih opazili med predkliničnimi preskušanji, vključno s poškodbo jeter. Ta pomanjkanje preglednosti je univerzo spodbudilo, da je začela dodatno preiskavo v zvezi z izvajanjem raziskav, postopkom pridobivanja soglasja staršev in spoštovanjem etičnih smernic.

Cilj preiskave je razjasniti odgovornost zdravniške ekipe in morebitne pomanjkljivosti pri odobritvi in izvajanju klinične študije.

Kako je poročala vsaka stran

Isti dogodek, razvrščen po političnem nagibu medijev, ki so o njem poročali.

Kako je poročala vsaka stran

Podprite neodvisne novice z zavedanjem pristranskosti in odklenite družbeni utrip, glasovanje skupnosti in vse druge funkcije za podpornike.

Postani podpornik

Poročanje po svetu

Isti dogodek, kot so ga poročali v drugih državah.

Poročanje po svetu

Podprite neodvisne novice z zavedanjem pristranskosti in odklenite družbeni utrip, glasovanje skupnosti in vse druge funkcije za podpornike.

Postani podpornik

Preverjanje trditev

Ključne dejanske trditve in koliko virov jih potrjuje oz. zavrača.

Preverjanje trditev

Podprite neodvisne novice z zavedanjem pristranskosti in odklenite družbeni utrip, glasovanje skupnosti in vse druge funkcije za podpornike.

Postani podpornik

2 poročil

Slovenske novice logoSlovenske noviceNeodvisenSredinaDejstva 95Objektivnost 72predvčerajšnjim
Niso vse zgodbe o zdravljenju redkih bolezni uspešne: deklica umrla po prejemu genske terapije na Kitajskem, starši plačali skoraj milijon dolarjev

Šestletna deklica na Kitajskem je umrla po tem, ko je prejela eksperimentalno gensko terapijo za redko genetsko motnjo, imenovano Snijders Blok-Campeauov sindrom. Zdravljenje je bilo razvito posebej za njeno stanje in je bilo prvo te vrste, ki je bilo kdaj uporabljeno za to bolezen. Njeni starši so plačali skoraj 860.000 dolarjev za financiranje razvoja in dajanja personalizirane terapije, ki ni bila del standardne zdravstvene oskrbe. Po postopku je deklica utrpela hudo imunsko reakcijo, ki je vodila do odpovedanja več organov in smrti sedem dni kasneje. Notranja bolniška preiskava je povezala njeno smrt neposredno s eksperimentalnim zdravljenjem. Raziskovalna ekipa je načrtovala, da postane prva oseba na svetu, ki bo prejela gensko terapijo, usmerjeno v možgane. Vendar starši trdijo, da niso bili ustrezno obveščeni o vseh možnih tveganjih, vključno z neželenimi učinki, opaženimi v preskušanjih na živalih. Univerza je začela dodatno preiskavo v zvezi z izvajanjem študije, soglasjem in etičnim postopkom.

Ocena pristranskosti (Sredina): V članku so predstavljeni dejanski podatki o incidentu, ne da bi se očitno zavzemali za katero koli stran. V članku so predstavljeni stališča družine in raziskovalcev, omenjene so preiskave, ki jih nadaljujejo bolnišnica in univerza, in poudarjene so pomisleki glede regulativnega nadzora v eksperimentalnem zdravstvu na Kitajskem.

Zakaj dejstva (95): The article reports on a case where a girl died after receiving experimental gene therapy for a rare genetic disorder. It cites the involvement of a reputable university medical faculty and mentions the family's financial contribution. The details align with cross-source consensus regarding the expe

Zakaj objektivnost (72): The article presents the story with some emotional weight, particularly around the family's financial sacrifice and the child's condition. While it provides factual information, it frames the situation as a cautionary tale, which introduces a degree of editorializing. This affects objectivity by emp

24ur (POP TV) logo24ur (POP TV)NeodvisenProgresivnopred 7 urami
Genska terapija za 800 tisoč evrov se je končala s smrtjo deklice

Preiskava je bila sprožena po skupnem poročilu ameriškega revije Science in publikacije Retraction Watch, ki je razkrila neuspešno klinično preskušanje na deklici z redko gensko boleznijo. Starši deklice so poročali, da so plačali približno 860.000 USD (približno 749.340 EUR) za eksperimentalno zdravljenje, medtem ko jih zdravniki niso opozorili, da bi terapija lahko privedla do smrti. Deklica je trpela zaradi redkega sindroma, imenovanega Snijders Blok-Campeau, ki povzroča nevrološke motnje razvoja. Vodja študije je razvil metodo genskega urejanja in trdil, da bo deklica prva oseba na svetu, ki bo prejela takšno terapijo neposredno za zdravljenje možganov. Bolniška etična komisija je preskušanje odobrila na začetku leta 2025, preden so bili objavljeni vsi predklinični rezultati. Priprave so vključevale predklinične teste na miši in opicah.

Ocena pristranskosti (Progresivno): V članku je incident označen kot sistemski neuspeh v okviru regulativnega okvira na Kitajskem, poudarjajo pa se etične pomisleke in zahtevajo strožji nadzor.

Ohranimo novice poštene.

ObjectiveNews financirajo bralci in je brez oglasov – pristranskost vam pokažemo, ne skrijemo. Podprite neodvisno novinarstvo za 4 €/mesec.

Postani podpornik

Povezane zgodbe