Alzheimerjeva bolezen, Di Brino (Altems Advisory): "75% ljudi z demenco ni na poti k zdravljenju"

Po navedbah Eugenia Di Brina, soustanovitelja in partnerja pri podjetju Altems Advisory, 75% oseb z demenco v Italiji ni vključenih v strukturirano oskrbo. To je bilo izrečeno med institucionalnim dogodkom v Rimu, kjer je bila predstavljena študija "Alzheimer v Italiji: regionalni sistemi, dokaz diagnostično-terapevtske inovacije". Raziskava primerja devet regij in poudarja razlike v zagotavljanju zdravstvenega varstva za kognitivne motnje in demenco. Di Brino je opozoril, da kljub formalni konvergenci med regijami še vedno obstajajo operativne razlike. Poudaril je potrebo po prehodu od razdrobljenega javnega upravljanja k integriranemu omrežnemu modelu.

Vendar je kljub usklajevanju načrtov in uradnih dokumentov še vedno potrebno veliko dela v smislu standardizacije, uporabe podatkov in operativne zmogljivosti. Študija je opredelila tri ključne elemente, ki prispevajo k bolj integriranim sistemom: strukturirane organizacijske mehanizme in formalizirane poti bolnikov, močno integracijo med bolnišničnimi in lokalnimi storitvami, ki vključujejo več zdravstvenih delavcev, in učinkovite informacijske sisteme. Ti dejavniki prispevajo k naprednemu zdravljenju bolnikov od diagnoze do nadaljnjega spremljanja.

Druga kritična težava, ki jo je Di Brino izpostavil, je vključitev zdravnikov splošne prakse, ki služijo kot prva kontaktna točka v zgodnjih fazah bolezni in delujejo kot posredniki med bolniki in negovalci pred dostopom do bolnišnične oskrbe visoke intenzivnosti. Napori za zgodnjo diagnozo kažejo mešane rezultate, povezane z lokalnimi pobudami, čeprav regije na splošno delujejo na srednji ravni brez skrajnih negativnih ali pozitivnih rezultatov. Kar zadeva napredne tehnologije, približno 70% centrov zagotavlja dostop do interneta, kar je pozitiven znak, vendar pa še vedno ostaja prostor za izboljšave, zlasti v zvezi s genskim in specializiranim testiranjem. Financiranje ima ključno vlogo pri odpravljanju teh vrzeli.

4 milijone za razdelitev med regije. Dodatni viri iz PNRR so bistvenega pomena za upravljanje podatkov in zagotavljanje interoperabilnosti informacijskih sistemov, bistvenih orodij za merjenje zdravstvenih potreb in kazalnikov uspešnosti. Di Brino je poudarila, da samo imeti vire ni dovolj, če organizacijska komponenta ne drži koraka. Regije kažejo različne stopnje zrelosti do integriranega modela. V okviru usklajenega okvira bi moralo biti temeljno nenehno merjenje uspešnosti, pri čemer bi se nacionalni sklad moral uporabiti kot nepogrešljiv katalizator za spremembe. V zvezi s tem so se razprave osredotočile na preoblikovanje medicinskih raziskav v dostopna zdravljenja za bolnike z rakom.

V zadnjem desetletju se je stopnja umrljivosti zaradi raka v Italiji zmanjšala za 9%, stopnja preživetja pa je presegla evropsko povprečje. Vendar pa je prevod znanstvenega napredka v pravične priložnosti za vse bolnike, ne glede na lokacijo, še vedno izziv. Strokovnjaki iz akademskih krogov, institucij, industrije in združenj pacientov so se zbrali, da bi obravnavali, kako hitro preoblikovati raziskave v pravočasne, trajnostne in dostopne odgovore za vsakogar. Med ključnimi osebnostmi sta bila Massimo Di Maio, predsednik italijanskega združenja za medicinsko onkologijo, in Giuseppe Curigliano, predsednik evropskega združenja za medicinsko onkologijo, ki sta razpravljali o napredku in novih področjih raziskav.

Emanuele Monti, ki je predstavljal Lombardijsko regionalno komisijo za socialno trajnost, in drugi so raziskovali vlogo institucij pri načrtovanju virov in zagotavljanju enakega dostopa do oskrbe. Predstavniki industrije, kot sta Roberta Rondena in Marco Rago iz podjetja Novartis, so razpravljali o inovacijah in terapevtskih rešitvah, zagovorniki bolnikov, kot je Adele Patrini, pa so delili svoja stališča o izkušnjah pacientov. Eno osrednje vprašanje se nanaša na vrzel med odobritvijo novih terapij in njihovo razpoložljivostjo v različnih regijah. Zamude in regionalne razlike lahko povzročijo neenakopravne možnosti za obravnavo.

Za to je treba okrepiti mreže zdravstvenega varstva, poenostaviti postopke in zagotoviti dosledne standarde oskrbe. V drugem kontekstu je družba UCB Pharma poudarila pomen preoblikovanja raziskav v dostopna zdravljenja revmatičnih bolezni in osteoporoze. Med svetovnim dnem osteoporoze in svetovnim dnem artritisa je podjetje ponovno poudarilo svojo zavezanost inovativnim terapevtskim rešitvam in izboljšanju kakovosti zdravstvene oskrbe. Kronična revmatična obolenja pogosto vključujejo vnetje in težave, povezane z imunskim sistemom, ki vplivajo na mobilnost in socialno udeležbo. Osteoporoza povzroča krhkost in povečuje tveganje za zlome.

Pomembni cilji so pravočasno priznanje, enoten dostop do oskrbe, ustrezne poti za pomoč in dolgoročna podpora. UCB Pharma podpira pobude, ki zapolnjujejo vrzel med raziskavami in praktično uporabo, s čimer poudarja potrebo po sodelovanju med strokovnjaki, zdravniki primarne zdravstvene oskrbe in socialno-zdravstvenimi storitvami. Podjetje podpira dogodke, ki spodbujajo dialog o napredku in izzivih v reumatologiji, s poudarkom na zgodnji diagnozi, enakem dostopu, kontinuiteti oskrbe in multidisciplinarnih pristopih.

Federico Chinni, izvršni direktor italijanske banke UCB, je poudaril, kako pomembno je, da so inovacije dostopne tistim, ki jih potrebujejo, in poudaril potrebo po pravočasni diagnozi, spremljanju bolnikov v vseh fazah bolezni in premagovanju neenakosti pri dostopu. Cilj sodelovanja z združenji bolnikov in akademskimi prispevki, kot je futuristični manifest za revmatične bolezni, je nadaljnji razvoj modelov oskrbe.