ON
← Nazaj na pregled
Taoiseach se ne zaveže, da bo odobril zdravilo za zdravljenje ataxije Friedreich.
Ireland🏛️ PolitikaBolj progresivnopred 6 urami

Taoiseach se ne zaveže, da bo odobril zdravilo za zdravljenje ataxije Friedreich.

Taoiseach, Micheál Martin, je priznal nujnost ocenjevanja zdravila Skyclarys za zdravljenje ataxije Friedreich, vendar se ni zavezal k določenemu časovnemu okviru za odobritev. Ataxija Friedreich je progresivna, dedna nevromuskularna bolezen, ki prizadene živčni sistem in srce. Medtem ko je Skyclarys odobrila Evropska agencija za zdravila in je na voljo v drugih evropskih državah, je še vedno nedostopen za približno 200 bolnikov na Irskem. Oče iz Corka, Craig Coady, katerega sin je umrl zaradi bolezni in katerega drugi sin trpi zaradi nje, je poročal, da je prejel minimalne informacije po sestanku HSE, na katerem so razpravljali o ceni in povračilu zdravila. Odločitev bo pregledal Odbor za tehnologijo redkih bolezni HSE, ki vključuje zdravstvene delavce in predstavnike. Coady je izrazil zaskrbljenost zaradi poslabšanja stanja svojega sina in poudaril nujnost ukrepanja.

Kako je poročala vsaka stran

Isti dogodek, razvrščen po političnem nagibu medijev, ki so o njem poročali.

Kako je poročala vsaka stran

Podprite neodvisne novice z zavedanjem pristranskosti in odklenite družbeni utrip, glasovanje skupnosti in svoj prilagojen pregled Zame.

Postani podpornik

Poročanje po svetu

Isti dogodek, kot so ga poročali v drugih državah.

Poročanje po svetu

Podprite neodvisne novice z zavedanjem pristranskosti in odklenite družbeni utrip, glasovanje skupnosti in svoj prilagojen pregled Zame.

Postani podpornik

Preverjanje trditev

Ključne dejanske trditve in koliko virov jih potrjuje oz. zavrača.

Preverjanje trditev

Podprite neodvisne novice z zavedanjem pristranskosti in odklenite družbeni utrip, glasovanje skupnosti in svoj prilagojen pregled Zame.

Postani podpornik

Pojdite k primarnim virom (2)

Uradni viri, na katerih temelji poročanje. Preberite jih neposredno in se izognite uokvirjanju.

3 poročil

TheJournal.ie logoTheJournal.ieNeodvisenSredinapred 6 urami
Taoiseach se ne zaveže, da bo odobril zdravilo za zdravljenje ataxije Friedreich.

Taoiseach, Micheál Martin, je priznal nujnost ocenjevanja zdravila Skyclarys za zdravljenje ataxije Friedreich, vendar se ni zavezal k določenemu časovnemu okviru za odobritev. Ataxija Friedreich je progresivna, dedna nevromuskularna bolezen, ki prizadene živčni sistem in srce. Medtem ko je Skyclarys odobrila Evropska agencija za zdravila in je na voljo v drugih evropskih državah, je še vedno nedostopen za približno 200 bolnikov na Irskem. Oče iz Corka, Craig Coady, katerega sin je umrl zaradi bolezni in katerega drugi sin trpi zaradi nje, je poročal, da je prejel minimalne informacije po sestanku HSE, na katerem so razpravljali o ceni in povračilu zdravila. Odločitev bo pregledal Odbor za tehnologijo redkih bolezni HSE, ki vključuje zdravstvene delavce in predstavnike. Coady je izrazil zaskrbljenost zaradi poslabšanja stanja svojega sina in poudaril nujnost ukrepanja.

Ocena pristranskosti (Sredina): Članek predstavlja uravnotežen opis situacije, pri čemer se osredotoča na pomanjkanje zavezanosti s strani taoiseachja in na pomisleke, ki so jih izrazile tako družine kot politiki.

RTÉ News logoRTÉ NewsDržavni / javniProgresivnopred 10 urami
Friedreichovi ataxijski bolniki so bili grozno obravnavani - SF

Bolniki s Friedreichovo ataksijo na Irskem so izrazili razočaranje nad zamudo pri odobritvi zdravila Skyclarys, ki je bilo odobreno v drugih državah EU.

Ocena pristranskosti (Progresivno): V članku se zamuda pri odobritvi Skyclarisa označuje kot nesposobnost, da se prednostno obravnavajo potrebe bolnikov, z uporabo čustveno napolnjenega jezika, kot je "strašno ravnanje", in poudarjanje travme, ki so jo doživele družine.

RTÉ News logoRTÉ NewsDržavni / javniSredinapred 11 urami
"Zlomljeno srce" - Aktivisti kritizirajo zamude pri zdravljenju redkih bolezni

Aktivisti in bolniki s Friedreichovo ataksijo so kritizirali nadaljnje zamude pri odločitvi o povračilu Skyclarys, edinega zdravila, ki ga je EU odobrila za to redko stanje. Skupina za zdravila HSE je zavrnila zdravilo za javno financiranje in je zahtevo posredovala Odboru za pregled tehnologije redkih bolezni (RDTRC) za nadaljnji pregled.

Ocena pristranskosti (Sredina): Članek predstavlja situacijo iz več vidikov, vključno z zagovorništvo bolnikov, postopki HSE in merili za ekonomsko oceno NCPE. Ne podpira nobene politične ideologije ali stranke, niti ne zavzema jasnega uredniškega stališča, razen poročanja o polemiki okoli odloženih

Ohranimo novice poštene.

ObjectiveNews financirajo bralci in je brez oglasov – pristranskost vam pokažemo, ne skrijemo. Podprite neodvisno novinarstvo za 5 €/mesec.

Postani podpornik

Povezane zgodbe