Desetletni Jaka Škof je prejel dolgo pričakovano gensko terapijo v Združenih državah Amerike, potem ko je njegova družina zbrala več kot dva milijona evrov z nacionalno kampanjo zbiranja sredstev. Zdravljenje, ki se osredotoča na mišično distrofijo Duchenne, je pomemben mejnik za mladega fanta, ki se že leta bori z redko gensko boleznijo. Njegova družina je na uradni strani družbenih medijev objavila uspešen postopek in se zahvalila vsem, ki so prispevali k prizadevanju. Potovanje se je začelo pred skoraj enim letom, ko so se Jakajevi starši, Katja in njen partner, odločili za zdravljenje v tujini, potem ko so izvedeli, da je genska terapija na voljo v ZDA, vendar še ni odobrena v Evropi.
Z leti je kampanja pridobila široko podporo, s prispevki posameznikov, podjetij, šol in skupnostnih skupin po vsej Sloveniji. 4 milijone evrov, financiranje pa je bilo dokončano le nekaj dni kasneje. 17. julija 2026 je Jakajeva družina delila čustveno posodobitev, ki je potrdila, da je prispel v bolnišnico v Orlandu na Floridi, kjer bo prejel prelomno zdravljenje.
V videu, objavljenem na spletu, je Jaka izrazil svojo srečo, ko je dejal: "Zelo sem vesel, da ste mi pomagali". Ta trenutek, ki se je zdel oddaljen več mesecev, se je končno zgodil zahvaljujoč skupnim prizadevanjem tisočih podpornikov. Odločitev za izvajanje tega zdravljenja je temeljila na obsežnih raziskavah in posvetovanjih z zdravstvenimi strokovnjaki.
Jaka je izpolnil te zahteve, zaradi česar je bil primeren kandidat za postopek. Uspeh Jakajevega primera je v družinah, prizadetih s podobnimi pogoji, sprožil novo upanje. Medtem se je v Sloveniji pojavila še ena zgodba o napredku, kjer je sedemletni Urban Miroševič postal prvi otrok na svetu, ki je prejel gensko terapijo za sindrom CTNNB1. Njegova mati, dr. Špela Miroševič, je opisala, kako je zadnjih sedem mesecev od zdravljenja prineslo globoke spremembe v njihovo življenje. Urban, ki je bil nekoč močno omejen v mobilnosti, je naredil izjemne korake, vključno s samostojnim sprehodom prvič in učinkovitejšim komuniciranjem z družino.
Miroševič je delila, da je Urban dosegel številne mejnike, kot je prvič izrekel besedo "mama" in brez pomoči hodil po stopnicah. Te majhne zmage so družino napolnile z neizmerno veseljem in obnovili vero v potencial genske terapije. Poudarila je, da čeprav Urban zaradi svojega stanja še vedno zahteva stalno oskrbo, so izboljšave spremenile življenje. "To smo sanjali že vrsto let", je napisala in dodala, da je Urbanova sposobnost, da ponoči spi enajst ur, ena najbolj pomembnih sprememb. Uspeh obeh primerov poudarja naraščajoči vpliv genske terapije pri zdravljenju redkih genskih motenj.
Medtem ko Jakajevo zdravljenje predstavlja novo poglavje v boju proti Duchennejevi mišični distrofiji, Urbanovo potovanje poudarja širše možnosti takšnih posegov. Obe družini se še naprej zavzemajo za nadaljnje raziskave in dostop do naprednih zdravljenj, s poudarkom na pomenu podpore skupnosti in mednarodnega sodelovanja pri napredovanju medicinske znanosti.
3 poročil
N1 SlovenijaNeodvisenSredinaDejstva 90Objektivnost 85pred 21 uramiV članku se razpravlja o napredku, ki ga je sedemletni Urban Miroševič dosegel po tem, ko je prejel prvo gensko terapijo za svoje redko stanje, sindrom CTNNB1. Njegova mati, dr. Špela Miroševič, je delila posodobitve o njegovem razvoju v sedmih mesecih od zdravljenja, poudarja mejnike, kot so samostojno hodenje, govorjenje njegovih prvih besed in navigacija po stopnicah.
Ocena pristranskosti (Sredina): Članek se osredotoča na medicinski preboj in osebno družinsko potovanje, ne pa na politično ideologijo ali partizansko razpravo.
Zakaj dejstva (90): The article accurately describes the CTNNB1 Foundation, its establishment, and its role in developing Urbagen, a gene therapy named after Urban Miroševič. It aligns closely with the primary source document regarding the foundation's mission, timeline, and the significance of the treatment.
Zakaj objektivnost (85): The tone is respectful and focused on the progress made by Urban and his family. While it highlights the positive outcomes of the treatment, it remains relatively neutral and avoids overtly emotional or biased language, maintaining a balanced perspective.
DnevnikNeodvisen🔒SredinaDejstva 60Objektivnost 50pred 3 dneviDesetletni Jaka, ki trpi za Duchennejevo mišično distrofijo, je prejel zdravljenje v Združenih državah Amerike, potem ko je njegova družina zbrala več kot 2,5 milijona evrov prek zbiranja sredstev, ki jo je organizirala humanitarna organizacija Srčni lev. Zdravljenje, ki še ni bilo odobreno v Evropi, je bilo mogoče po obsežnih prizadevanjih Jakajeve družine, sošolcev, učiteljev in različnih organizacij.
Ocena pristranskosti (Sredina): Članek predstavlja uravnoteženo poročilo o prizadevanjih za zbiranje sredstev in zdravniški poti Jake, ki se osredotoča na podporo skupnosti in zdravniški proces, ne da bi odkrito podpirali katero koli politično ideologijo.
Zakaj dejstva (60): The article discusses Jaka Škof receiving treatment for Duchenne muscular dystrophy, which is unrelated to the CTNNB1 Foundation mentioned in the primary document. While some details about fundraising and treatment may be accurate, there is no mention of the CTNNB1 Foundation or Urban Miroševič, mak
Zakaj objektivnost (50): The tone is highly emotional and celebratory, using phrases like 'nigoli ne bomo pozabili' and emphasizing gratitude toward the public. This creates a biased, overly positive portrayal of the situation without presenting any counterpoints or objective analysis.
24ur (POP TV)NeodvisenSredinaDejstva 50Objektivnost 55pred 3 dneviDesetletni deček Jaka Škof iz ZDA je dobil dolgo pričakovano genetsko zdravljenje za redko dedno bolezen Duchennejevo mišično distrofijo. Zdravljenje je dobil, ko je njegova družina zbrala dva in pol milijona evrov. Jaka se počuti dobro in upa, da mu bo zdravljenje pomagalo živeti brez bolečin.
Ocena pristranskosti (Sredina): Članek se osredotoča na medicinski preboj za otroka z redko boleznijo, s poudarkom na prizadevanju družine za zbiranje sredstev in pozitivnem izidu zdravljenja.
Zakaj dejstva (50): The article mentions Jaka Škof receiving gene therapy in the US but does not connect him to the CTNNB1 Foundation or Urban Miroševič. There is no direct reference to the primary source document, and the information presented appears to be about a different individual and condition altogether.
Zakaj objektivnost (55): The tone is generally positive and supportive of Jaka Škof, focusing on his recovery and the success of the treatment. However, it lacks neutrality by emphasizing the emotional impact of the treatment without providing broader context or alternative perspectives.
★
Ohranimo novice poštene.
ObjectiveNews financirajo bralci in je brez oglasov – pristranskost vam pokažemo, ne skrijemo. Podprite neodvisno novinarstvo za 5 €/mesec.
Postani podpornik
Slovenia
