Alzheimerjeva bolezen, Di Brino (Altems Advisory): "75% ljudi z demenco ni na poti k zdravljenju"

Italijanska smrtnost zaradi raka se je v zadnjem desetletju zmanjšala za devet odstotkov, število preživelih pa presega evropsko povprečje. To izboljšanje poudarja novo odgovornost za zdravstveni sistem: zagotoviti, da se znanstveni napredek spremeni v konkretne priložnosti za vse bolnike, ne glede na njihovo geografsko lokacijo. Glavni izziv, o katerem so razpravljali na nedavnih forumih industrije, je, kako preoblikovati hitro gibanje raziskav v pravočasno, trajnostno in dostopno zdravljenje. Ta tema je bila raziskana med digitalno okroglo mizo, ki se je osredotočila na prihodnje izzive in priložnosti v onkologiji.

Pogovor je vodila Nicoletta Carbone, novinarka in zdravstvena dopisnica za Radio 24. Njihov glavni cilj je bil odpraviti vrzel med klinično odobritvijo in dejansko razpoložljivostjo terapij v različnih regijah. Massimo Di Maio, predsednik italijanskega združenja za medicinsko onkologijo, in Giuseppe Curigliano, predsednik Evropskega združenja za medicinsko onkologijo, sta predstavila znanstveno perspektivo. Opisali so trenutni napredek in nove meje v raziskavah raka.

Institucionalna stališča je zastopal Emanuele Monti, predsednik komisije za socialno trajnost, dom in družino v regiji Lombardija in član odbora AIFA, italijanske agencije za zdravila. Monti je obravnaval vlogo javnih organov pri načrtovanju virov in zagotavljanju enakopravnega dostopa do oskrbe. Med predstavniki industrije sta bili Roberta Rondena, vodja oddelka za vrednost in dostop pri Novartisu, in Marco Rago, vodja onkologije pri istem podjetju. Razpravljali so o temah, povezanih z dostopom do inovacij in terapevtskim razvojem. Iz perspektive bolnikov je govorila Adele Patrini, ki je predstavljala CAOS in Europa Donna Lombardy.

Klinične ugotovitve je zagotovila profesorka Carmen Fava, hematologinja v bolnišnici Ordine Mauriziano v Torinu in Univerzi v Torinu. Pridružila se je Claudiu Vernieriju, docentu medicinske onkologije na univerzi v Milanu. Vernieri je tudi onkolog na Nacionalnem inštitutu za raka v Milanu in vodi raziskave o presnovi tumorjev v IFOM, inštitutu za molekularno onkologijo fundacije AIRC. Ključno vprašanje, ki so ga opredelili udeleženci, je razdalja med odobritvijo nove terapije in njeno dejansko razpoložljivostjo na različnih ozemljih. Čakalni časi in regionalne razlike lahko povzročijo neenakopravne možnosti za obravnavo.

Za zmanjšanje teh razlik je treba okrepiti mreže oskrbe, poenostaviti poti bolnikov in zagotoviti homogene standarde oskrbe po vsej državi. Posamezni podatki o oskrbi z demenco razkrivajo podobne strukturne vrzeli. Eugenio Di Brino, soustanovitelj in partner podjetja Altems Advisory, je izjavil, da 75 odstotkov ljudi z demenco še ni vključenih v strukturirano oskrbo. Pomoč se pogosto zdi razdrobljena. Poudaril je, da je v pristopu do centrov za kognitivne motnje in demenco velika razlika med Severom in Jugom. Pokritost se giblje od sedemdesetih šest odstotkov na nekaterih območjih do štiridesetih devet odstotkov na drugih.

Podobne razlike obstajajo tudi pri prisotnosti integriranih diagnostičnih in terapevtskih načrtov v teh centrih, in sicer med 69 in 27 odstotki. Di Brino je opazil formalno konvergenco do organizacijskih mrežnih modelov, čeprav operativna divergenca še vedno obstaja. Medtem ko uradni dokumenti kažejo usklajenost, je treba pri izvajanju glede standardizacije in uporabe podatkov nadaljevati delo. Integrirani sistemi uspevajo z uporabo treh elementov: strukturiranih organizacijskih mehanizmov s formaliziranimi načrti, močne integracije med bolnišnico in teritorialno oskrbo, ki vključuje več operaterjev, in učinkovitih informacijskih sistemov.

Ti subjekti dokazujejo napredno upravljanje od diagnoze do nadaljnjega spremljanja. Integracija s splošnimi zdravniki je še ena osrednja točka. Ti zdravniki predstavljajo prvo kontaktno točko v zgodnjih fazah bolezni in služijo kot vmesnik z negovalci pred vstopom v bolnišnico z visoko intenzivnostjo. Zgodnja diagnoza ostaja heterogena in je odvisna od lokalnih pobud, čeprav regije na splošno ohranjajo srednjo raven uspešnosti brez skrajnih negativnih ali pozitivnih rezultatov. Kar zadeva napredne tehnologije, približno sedemdeset odstotkov centrov zagotavlja dostop do omrežja. Čeprav je to pozitivno, je še vedno veliko prostora za izboljšave, zlasti pri genskih in specializiranih testih.

Financiranje ima odločilno vlogo pri premagovanju teh vrzeli. Sredstva, dodeljena prek nacionalnega načrta za demenco, delujejo kot faktor pospeševanja. Sklad za Alzheimerjevo bolezen je bil obnovljen in znatno refinanciran. Predhodno je imela petnajst milijonov evrov za obdobje 2021-2023. Trenutne ocene kažejo, da bo približno 33,4 milijona evrov razdeljenih med regije. Dodatni viri iz nacionalnega načrta za obnovo in odpornost so bistveni za upravljanje podatkov in interoperabilnost informacijskih sistemov. Ta orodja so nepogrešljiva za merjenje zdravstvenih potreb in kazalnikov uspešnosti. Regije kažejo različne stopnje zrelosti v smeri integriranega modela.

Pot mora temeljiti na nenehnem merjenju uspešnosti, pri čemer se nacionalni sklad uporabi kot katalizator za spremembe. Če organizacijske komponente ne delujejo sočasno, samo razpoložljivost virov ni zadostna.