Mi jednostavno nismo imali odgovore:: Timovi za osobe s invaliditetom koji spašavaju živote i održavaju obitelji na površini

Život Rose Mitchell promijenio se u trenutku kada je njen brat Daniel Rata rođen. U dobi od 10 godina, osjećala se kao da je postala roditelj, i desetljećima su ostala nerazdvojna. Sada, unatoč redovitim posjetima, ona se još uvijek bori s težinom da bude njegov primarni njegovatelj.

"Osjećali smo se kao da moramo kontrolirati njegovo okruženje u svakom trenutku, za svaki slučaj", objasnio je Mitchell. "Ovo iskustvo odražava izazove s kojima se suočavaju tisuće obitelji koje brinu o pojedincima s intelektualnim smetnjama u Novom Južnom Walesu". Prema dr. Alexis Berry, potpredsjednici Australijskog udruženja za medicinu za razvojne smetnje, sustav podrške za takve pojedince postaje sve više fragmentiran.

"To je na pojedincu da se kreće kroz sustav, nema nikoga tamo da im pomaže u tome", rekao je Berry. "Situacija Danijela Rata se pogoršala kako je stariji. Njegovi napadaji zahtijevali su česte hospitalizacije, a njegova slomljenja postala su teža za upravljati. Kao odrasla osoba s ograničenom samosvjesnošću, borio se da razumije svoje fizičke granice. To je dovelo do opasnih situacija i za njega i za njegove njegovatelje. "Bilo je puno straha oko toga da ga izvede van, što bi mu pomoglo jer mu je potrebna ta stimulacija", rekao je Mitchell.

Tek kad je Mitchellova obitelj bila povezana s Sydney Local Health District's Specialist Intellectual Disability Health Team (SIDHT) shvatila je da možda ne mora živjeti kao jedini skrbnik za svog brata.

Svaki tim je mali i usredotočen je na rješavanje složenih zdravstvenih problema koji prevazilaze standardnu medicinsku skrb. Jim Simpson, viši zagovornik Vijeća za intelektualnu invalidnost (CID), primijetio je da ih zapravo prima samo mali dio onih koji bi mogli imati koristi od ovih timova.

To je stvorilo nejednakosti u dostupnosti usluga. Simpson je tvrdio da CID sada poziva vladu da da prioritet područjima s najvećom potražnjom i proširi broj timova da se podudara s 15 LHDs. Drugim riječima, tim u svakom lokalnom zdravstvenom okrugu, rekao je. Zdravstveni rezultati za osobe s intelektualnim invaliditetom ostaju alarmantno loši. U usporedbi s općom populacijom, oni su više od dvostruko vjerojatnije umrijeti od prevencijskih uzroka i imaju tendenciju živjeti gotovo tri desetljeća kraće. Oni su također prekomjerno zastupljeni u zdravstvenom sustavu, s hospitalizacijom i hitnim posjetom dvostrukoj općoj javnosti. Prijem je duži, skuplji i češći.

Ocjena 2025. koju je naručio NSW Health otkrila je da su postojeći SIDHT-ovi već poboljšali kratkoročne i srednjoročne rezultate pacijenata. Simpson je naglasio da bi proširenje ovih timova moglo značajno smanjiti hospitalizacije i niže troškove za cijeli zdravstveni sustav. Kao odgovor, ministar zdravlja NSW-a Ryan Park izjavio je da su od 2020. godine SIDHT-ovi procijenili više od 3.700 pojedinaca. Njegova vlada nastavlja blisko surađivati s CID-om u pitanjima financiranja. Iako nisu objavljene neposredne odluke, ministar je izrazio predanost tekućoj suradnji.

Budućnost ovih važnih programa ovisit će o tome može li vlada uspostaviti ravnotežu između političkih prioriteta i hitnih potreba obitelji i pacijenata.