Emotivna razmjena između hrvatskih nogometaša i djece koja pate od Duchenneove mišićne distrofije (DMD) izazvala je široku javnu pozornost i solidarnost.
Kao odgovor, dječaci su sami, zajedno sa svojim roditeljima, organizirali srdačnu video poruku podržavajući hrvatsku reprezentaciju uoči utakmice protiv Portugala.
Inicijativa je započela nakon što su izvještaji na *Jutarnji listi* detaljno opisali nevolju ovih djece, posebno se fokusirajući na Donata, osmogodišnjeg dječaka čiji je slučaj stekao značajno javno zanimanje.
Prema *N1 Hrvatska*, udruženje koje predstavlja obitelji djece s DMD-om, poznato kao DMD Hrvatska, potiče HZZO da ubrza svoju odluku o uključivanju Givinostata na popis odobrenih lijekova. Naglasili su da je vrijeme kritično za ovu djecu, od kojih se mnogi suočavaju s brzim pogoršanjem mišićne funkcije. Organizacija je istakla da više od 60 djece u Hrvatskoj trenutno živi s DMD-om, a bez pravodobne intervencije njihova kvaliteta života i čak preživljavanje mogu biti ozbiljno ugrožene.
Proces odobrenja novih lijekova u Hrvatskoj uključuje nekoliko koraka, uključujući procjenu od strane Fonda za zdravstveno osiguranje i pridržavanje propisa koje je utvrdila Europska agencija za lijekove (EMA). Iako je EMA odobrila Givinostat u lipnju 2025., lijek ostaje nedostupan u Hrvatskoj zbog dugih birokratskih postupaka potrebnih za njegovo uključivanje na nacionalnu listu lijekova.
Unatoč ovim izazovima, obitelji ostaju nada, vjerujući da pritisak javnosti i nedavni pokazatelj podrške nogometne zajednice mogu utjecati na ishod.
Emotivni odjek video poruka djece i njihovih obitelji također je doveo novi fokus na pitanje rijetkih bolesti i važnost pravovremenih medicinskih intervencija.
Gledajući naprijed, obitelji i dalje zagovaraju brzu odluku HZZO-a, dok se nogometna zajednica i dalje zalaže za pružanje podrške. Situacija naglašava snagu kolektivne akcije i empatije u pokretanju promjena, posebno u slučajevima kada su ulozi visoki i rezultati mogu promijeniti život. Dok nacija gleda utakmicu, ona također razmišlja o širim implikacijama ovog trenutka - svjedočanstvo o trajnim vezama koje se mogu formirati između naizgled nepovezanih grupa kada se okupe za zajednički cilj.
3 izvještaja
Večernji listNeovisanSredinajučerIn a heartwarming gesture, children suffering from Duchenne muscular dystrophy (DMD) responded to the support shown by Croatia's national football team, known as 'Vatreni,' during their match against Portugal. The team's goalkeeper, Dominik Livaković, had previously sent a video message expressing solidarity with the children who are fighting for approval of the therapy 'givinostat' from the Croatian Health Insurance Fund (HZZO). This support has provided additional strength to the families of these children, whose battle has been ongoing for months. Duchenne muscular dystrophy is a rare inherited disease causing progressive muscle degeneration, often affecting young boys early in childhood.
Procjena pristranosti (Sredina): The article presents a balanced account of the situation, highlighting both the gesture of support from the football team and the challenges faced by the children and their families. There is no evident bias in the language or framing of the story, which focuses on the emotional response and the医疗挑战
Jutarnji listNeovisanSredinajučerGrupa djece koja pate od Duchenneove mišićne distrofije (DMD) stvorili su video poruku u kojoj izražavaju podršku hrvatskom nogometnom reprezentaciji uoči utakmice protiv Portugala.
Procjena pristranosti (Sredina): Članak izvještava o srceparajućoj razmjeni između hrvatskih nogometaša i djece s rijetkom bolešću, fokusirajući se na uzajamnu podršku, a ne na političke stavove ili kontroverze.
N1 HrvatskaNeovisanLijevojučerThe article discusses the urgent request by parents of children suffering from Duchenne muscular dystrophy (DMD) for the Croatian Health Insurance Fund (HZZO) to expedite the decision on including the drug Givinostat (Duvyzat) on the list of reimbursable medications. The group highlights that four boys are particularly at risk, as time is critical for treatment due to the rapid progression of the disease. They argue that this therapy is their only option and urge HZZO to prioritize it both medically and ethically. The HZZO responded that the drug is not currently on the list and that the process follows regulations, with the application submitted by the authorized holder Italfarmaco S.p.A. through its representative Medis Adria d.o.o. The drug’s price per package exceeds €19,000, and the required dosage varies depending on the child’s weight. The article notes that DMD is a rare genetic disorder causing progressive muscle degeneration and significantly shortening life expectancy.
Procjena pristranosti (Lijevo): The article frames the situation as an urgent medical and ethical issue, emphasizing the dire need for immediate action and portraying the families’ plea as morally justified. The tone leans toward highlighting the urgency and necessity of the treatment, which aligns with a left-leaning perspective.
★
Neka vijesti ostanu poštene.
ObjectiveNews financiraju čitatelji i bez oglasa je – pristranost vam pokazujemo, ne skrivamo. Podržite neovisno novinarstvo za 5 €/mjesec.
Postani podupiratelj
Croatia
