ON
← Natrag na feed
Genska terapija vrijedna 800.000 eura završila je smrću djevojčice.
Slovenia🏛️ PolitikaBliže progresivnomprije 7 h

Genska terapija vrijedna 800.000 eura završila je smrću djevojčice.

Istraga je pokrenuta nakon što je zajednički izvještaj američkog časopisa Science i publikacije Retraction Watch otkrio neuspješno kliničko ispitivanje djevojčice s rijetkom genetskom bolešću. Roditelji djevojčice izvijestili su da su platili otprilike 860.000 USD (oko 749.340 EUR) za eksperimentalno liječenje, dok ih liječnici nisu upozorili da bi terapija mogla dovesti do smrti. Djevojčica je patila od rijetkog sindroma zvanog Snijders Blok-Campeau, koji uzrokuje neurološke poremećaje u razvoju. Voditelj studije razvio je metodu uređivanja gena, tvrdeći da će djevojka biti prva osoba na svijetu koja će primati takvu terapiju izravno za liječenje mozga.

Kineska djevojčica umrla je nakon što je primila eksperimentalnu gensku terapiju za rijedak genetski poremećaj, što je izazvalo ozbiljnu zabrinutost zbog sigurnosti i nadzora takvih tretmana.

Njeni roditelji platili su gotovo milijun dolara za financiranje personalizirane genske terapije, što je potencijalno činilo prvu osobu na svijetu koja je primila tretman usmjeren na popravak mozga putem uređivanja gena.

Prema izvješćima iz časopisa Science, terapija je trebala biti prva takve vrste, osmišljena za ispravljanje genetskih mutacija u mozgu. Predklinička ispitivanja na miševima i primatima pokazala su obećavajuće rezultate, ali bolnički etički odbor odobrio je ispitivanje početkom 2025. godine prije objavljivanja konačnih rezultata studija na primatima. Roditelji tvrde da nisu bili adekvatno obaviješteni o svim potencijalnim rizicima povezanima s tretmanom.

Oni tvrde da nisu bili obaviješteni o ozbiljnim nuspojavama uočenim tijekom predkliničkih ispitivanja, uključujući oštećenje jetre.

Tragična tragedija naglašava složenost unapređenja najsavremenijih tretmana uz osiguranje rigoroznog nadzora i jasne komunikacije s pacijentima i njihovim obiteljima. Rezultat ispitivanja mogao bi utjecati na buduće pristupe istraživanju genske terapije i regulatorne prakse u Kini.

Kako je izvijestila svaka strana

Isti događaj, grupiran prema političkom nagibu medija koji su o njemu izvještavali.

Kako je izvijestila svaka strana

Podržite neovisne vijesti svjesne pristranosti i otključajte društveni puls, glasovanje zajednice i sve ostale značajke za podupiratelje.

Postani podupiratelj

Izvještavanje u svijetu

Isti događaj kako se o njemu izvještavalo u drugim zemljama.

Izvještavanje u svijetu

Podržite neovisne vijesti svjesne pristranosti i otključajte društveni puls, glasovanje zajednice i sve ostale značajke za podupiratelje.

Postani podupiratelj

Provjera tvrdnji

Ključne činjenične tvrdnje i koliko ih izvora potvrđuje odn. osporava.

Provjera tvrdnji

Podržite neovisne vijesti svjesne pristranosti i otključajte društveni puls, glasovanje zajednice i sve ostale značajke za podupiratelje.

Postani podupiratelj

2 izvještaja

Slovenske novice logoSlovenske noviceNeovisanSredinaČinjenice 95Objektivnost 72prekjučer
Nisu sve priče o liječenju rijetkih bolesti uspješne: djevojčica je umrla nakon dobivanja genske terapije u Kini, roditelji su platili gotovo milijun dolara

Šestogodišnja djevojčica u Kini umrla je nakon što je primila eksperimentalnu gensku terapiju za rijedak genetski poremećaj nazvan Snijders Blok-Campeau sindrom. Tretman je razvijen posebno za njezino stanje i bio je prvi takve vrste koji se ikada koristio za ovu bolest. Njeni roditelji platili su gotovo 860.000 dolara za financiranje razvoja i primjene personalizirane terapije, koja nije bila dio standardne medicinske skrbi. Nakon postupka, djevojčica je pretrpjela tešku imunološku reakciju koja je dovela do zatajenja više organa i smrti sedam dana kasnije.

Procjena pristranosti (Sredina): U članku se navodi perspektiva i obitelji i istraživača, spominje se tekuća istraga bolnice i sveučilišta i naglašava zabrinutost zbog regulatornog nadzora u kineskoj eksperimentalnoj medicini.

Zašto činjenice (95): The article reports on a case where a girl died after receiving experimental gene therapy for a rare genetic disorder. It cites the involvement of a reputable university medical faculty and mentions the family's financial contribution. The details align with cross-source consensus regarding the expe

Zašto objektivnost (72): The article presents the story with some emotional weight, particularly around the family's financial sacrifice and the child's condition. While it provides factual information, it frames the situation as a cautionary tale, which introduces a degree of editorializing. This affects objectivity by emp

24ur (POP TV) logo24ur (POP TV)NeovisanProgresivnoprije 7 h
Genska terapija vrijedna 800.000 eura završila je smrću djevojčice.

Istraga je pokrenuta nakon što je zajednički izvještaj američkog časopisa Science i publikacije Retraction Watch otkrio neuspješno kliničko ispitivanje djevojčice s rijetkom genetskom bolešću. Roditelji djevojčice izvijestili su da su platili otprilike 860.000 USD (oko 749.340 EUR) za eksperimentalno liječenje, dok ih liječnici nisu upozorili da bi terapija mogla dovesti do smrti. Djevojčica je patila od rijetkog sindroma zvanog Snijders Blok-Campeau, koji uzrokuje neurološke poremećaje u razvoju. Voditelj studije razvio je metodu uređivanja gena, tvrdeći da će djevojka biti prva osoba na svijetu koja će primati takvu terapiju izravno za liječenje mozga.

Procjena pristranosti (Progresivno): U članku se ovaj incident opisuje kao sistemski neuspjeh u kineskom regulatornom okviru, naglašavajući etičke probleme i pozivajući na stroži nadzor.

Neka vijesti ostanu poštene.

ObjectiveNews financiraju čitatelji i bez oglasa je – pristranost vam pokazujemo, ne skrivamo. Podržite neovisno novinarstvo za 4 €/mjesec.

Postani podupiratelj

Povezane priče