Sedmogodišnji Miloš, koji od rođenja živi s teškim oblikom bubulne epidermolize, nedavno je primio svoju četvrtu dozu genske terapije na Sveučilišnom kliničkom centru u Ljubljani u Sloveniji. Dijagnosticiran je sa distrofičnom epidermolizom bulosa, Miloš doživljava ekstremnu krhkost kože, gdje čak i mali pritisak ili dodir mogu uzrokovati plikove, otvorene rane i krvarenje. Bio je prvi pacijent u Sloveniji koji je primio revolucionarnu gensku terapiju Vyjuvek, koja je ranije bila dostupna samo u Sjedinjenim Državama. Nakon mjeseci zagovaranja njegove obitelji i Društva William July, tretman je postao dostupan preko Slovenskog zdravstvenog osiguranja. Miloš ostaje veseo i optimističan unatoč svom stanju, izražavajući sreću nakon svakog tretmana. Nova genska terapija direktno cilja na genetski defekt, pružajući funkcionalnu kopiju gena odgovornog za proizvodnju proteina odgovornog za poboljšanu integriteta kože.
Procjena pristranosti (Sredina): Članak se fokusira na medicinski napredak i pristupačnost zdravstvene zaštite, a ne na političku ideologiju ili strankarski okvir.





