ON
← Natrag na feed
HSE će razmotriti pokrivanje troškova Friedreichova lijeka za ataxiju
Ireland🏛️ PolitikaBliže progresivnomprije 9 dana

HSE će razmotriti pokrivanje troškova Friedreichova lijeka za ataxiju

HSE Drugs Group u Irskoj će preispitati hoće li pokriti troškove Skyclarys-a, lijeka koji može usporiti napredovanje Friedreichove ataksije. Oko 200 osoba živi s ovim rijetkim neurološkim stanjem i aktivno se bori za dostupnost lijeka kroz zdravstveni sustav. U početku je HSE Drugs Group preporučio da se ne pokriva Skyclarys zbog zabrinutosti zbog troškovne učinkovitosti, navodeći godišnji trošak od 280.000 eura po pacijentu i potencijalni petogodišnji proračunski utjecaj od 130 milijuna eura.

Izvršni odbor zdravstvene službe (HSE) preporučio je da se ne financira lijek Skyclarys za liječenje Friedreichove ataksije, navodeći njegovu visoku cijenu i neizvjesnost oko njegove kliničke učinkovitosti. Ova odluka slijedi nakon detaljne evaluacije grupe za lijekove HSE-a, koja je razmotrila više ulaznih podataka, uključujući procjene iz Nacionalnog centra za farmakogospodarstvo (NCPE), skupina za zagovaranje pacijenata i Odbora za pregled tehnologije rijetkih bolesti (RDTRC). Preporuku će sada pregledati vrhovni rukovodstveni tim HSE-a 25. kolovoza, a konačna odluka se očekuje ubrzo nakon toga.

HSE Drugs Group sastao se dva puta u posljednjih nekoliko mjeseci kako bi procijenio zahtjev za naknadu za Skyclarys, lijek koji je razvio Biogen. S. Uprava za hranu i lijekove, trenutno je jedini dostupni tretman za Friedreichovu ataksiju, rijedak, progresivan neurološki poremećaj koji utječe na kičmenu moždinu, periferne živce i dijelove mozga.

Unatoč naporima zagovornika pacijenata i medicinskih stručnjaka, HSE je utvrdio da financijske implikacije pokrivanja lijeka, procjenjene na 280.000 eura po pacijentu godišnje, čine ga neodrživim u okviru trenutnog proračuna zdravstvene zaštite.

Prema prethodnoj procjeni NCPE-a, trenutni model cijena za Skyclarys nije usklađen s tipičnim standardima troškovne učinkovitosti u Irskoj. Grupa je također ukazala na ograničenja u kliničkim podacima, sugerišući da su dugoročne koristi lijeka još uvijek neizvjesne. HSE je izjavio da iako lijek može ponuditi određeno usporavanje progresije bolesti, dokazi koji podržavaju njegovu učinkovitost nisu konačni.

Izjava HSE-a naglašava složenost odluke, napominjući da bi dodjeljivanje sredstava za Skyclarys moglo značiti preusmjeravanje sredstava iz drugih kritičnih područja zdravstvene zaštite, kao što su liječenje raka i druge terapije rijetkih bolesti.

Jedan od potpisnika, John McGuinness, čiji nećak pati od ove bolesti, opisao je odluku kao šokantnu i upozorio da rizikuje staviti novčanu vrijednost na ljudske živote.

Njezin slučaj naglašava rastuću frustraciju među pacijentima i njihovim obiteljima, koji se osjećaju ignoriranima i zdravstvenim sustavom i političkim establišmentom.

U međuvremenu, međunarodne perspektive na to pitanje nastavljaju oblikovati raspravu. Druge europske zemlje, uključujući Portugal, odobrile su Skyclarys unatoč visokim troškovima, iako je profesor Barry upozorio da nedostatak transparentnosti u vezi s pregovorima o cijenama otežava usporedbe. Neki kritičari tvrde da nevoljnost HSE-a da financira lijek odražava šire sistemske probleme u načinu na koji Irska daje prednost trošenju zdravstvene zaštite, osobito za rijetka stanja.

Pacijenti i njihove obitelji nastavljaju lobirati za promjenu, dok političke ličnosti i grupe za zagovaranje zahtijevaju veću transparentnost i fleksibilniji pristup naknadi za lijekove.

Idi na primarne izvore (1)

Službeni izvori na kojima se izvještavanje temelji. Pročitaj ih izravno da zaobiđeš uokvirivanje.

10 izvještaja

The Irish Times logoThe Irish TimesNeovisan🔒ProgresivnoČinjenice 96Objektivnost 88prije 9 dana
Vođa Sinn Féin poziva Taoisheacha da interveniše nakon što je HSE odbio financirati lijek za rijetke bolesti

Vođa Sinn Féin-a Mary Lou McDonald napisala je Taoiseach-u Micheál Martin-u tražeći njegovu intervenciju u vezi s odlukom Health Service Executive-a (HSE) da ne financira lijek Skyclarys za ataxiju Friedreich-a. HSE Drugs Group odbio je lijek zbog ograničenih podataka o kliničkoj učinkovitosti, unatoč njegovom odobrenju u EU-u i SAD-u. McDonald ističe nevolju pacijenata i obitelji, naglašavajući hitnost pristupa liječenju, što bi moglo usporiti napredovanje bolesti do 55%. Ona poziva na transparentnost u procesu donošenja odluka HSE-a i poziva na hitan sastanak između Taoiseach-a, pogođenih obitelji i službenika HSE-a.

Procjena pristranosti (Progresivno): U članku se pitanje postavlja kroz prizmu zagovaranja pacijenata i kritizira odluku HSE-a jer nije u skladu s standardima EU-a.

Zašto činjenice (96): This article provides detailed information about the timeline of Skyclarys approval, the role of the NCPE, and the HSE Drugs Group's reasoning. These points are consistent with the other sources and provide additional context that supports the overall factual accuracy.

Zašto objektivnost (88): The article remains mostly objective but includes quotes from Sinn Féin leader Mary Lou McDonald expressing concern for patients, which may introduce a slight bias toward the advocacy perspective. Still, it avoids strong editorializing.

TheJournal.ie logoTheJournal.ieNeovisanProgresivnoČinjenice 95Objektivnost 90prije 9 dana
Pritisak raste zbog odbijanja HSE-a da finansira liječenje Friedreich-ove ataxije dok se vlada poziva da djeluje

Pritisak se povećava na irsku vladu da poništi odluku Izvršnog odbora za zdravstvo (HSE) o uskraćivanju financiranja za Skyclarys, jedini licencirani tretman za Friedreichovu ataksiju. Pismo potpisano od strane 47 poslanika Fianna Fáil, uključujući mlađu ministarku pravosuđa Catherine Ardagh, poslato je ministru zdravlja Jennifer Carroll MacNeill i drugim dužnosnicima, pozivajući ih da odbace preporuku HSE. Odluka dolazi nakon što je član parlamenta Fianna Fáil, John McGuinness, čiji nećak pati od ove bolesti, izrazio šok na presudu.

Procjena pristranosti (Progresivno): U članku se problem opisuje kao moralna i etička dilema, naglašavajući ljudski utjecaj odluke HSE-a i političku odgovornost vlade da djeluje.

Zašto činjenice (95): The article accurately reports the situation regarding the HSE's rejection of funding for Skyclarys, citing the involvement of Fianna Fáil MPs, the nature of the disease, and the availability of the drug elsewhere in Europe. All key facts align with the cross-source consensus from other articles.

Zašto objektivnost (90): The article maintains a largely neutral tone, presenting the issue as a political concern raised by Fianna Fáil members without overtly favoring any side. However, the use of words like 'shocked' and 'pressure growing' slightly introduces subjective language, though not strongly biased.

RTÉ News logoRTÉ NewsDržavni / javniSredinaČinjenice 95Objektivnost 90prije 11 dana
Potrebno je smanjiti troškove za pokrivanje Friedreichova lijeka za ataksiju - NCPE

Nacionalni centar za farmakogospodarstvo (NCPE) izjavio je da bi se trošak lijeka Skyclarys za liječenje Friedreichove ataksije trebao znatno smanjiti kako bi ga HSE pokrio. Profesor Michael Barry, klinički direktor NCPE-a, objasnio je da je skupina za lijekove HSE-a odlučila ne preporučivati lijek zbog visokih troškova, procjenjenih na 160 milijuna eura godišnje. Naglasio je izazov uravnoteženja učinkovitosti lijeka s troškovima, napominjući da bi trošenje na Friedreichovu ataksiju moglo utjecati na financiranje drugih tretmana poput terapija raka. Oko 200 ljudi u Irskoj živi s ovim stanjem i sudjelovali su u kampanji za lijek, dok Biogen nastavlja surađivati s HSE-om. Sudski slučaj je u tijeku zbog odgođenog pristupa.

Procjena pristranosti (Sredina): Članak predstavlja uravnotežen pogled na proces donošenja odluka koji uključuje više dionika, uključujući NCPE, HSE, zagovornike pacijenata i farmaceutske tvrtke.

Zašto činjenice (95): This article mirrors the first one closely, reporting the NCPE's stance on the drug's cost and the HSE's decision-making process. It includes accurate details about the HSE Drugs Group's meetings and the €160 million budget impact. The content aligns with the cross-source consensus and does not intr

Zašto objektivnost (90): The article remains neutral in tone, quoting Prof Barry directly and presenting the situation objectively. It avoids taking sides and sticks to the facts reported by the NCPE and HSE.

RTÉ News logoRTÉ NewsDržavni / javniSredinaČinjenice 95Objektivnost 90prije 11 dana
Potrebno je smanjiti troškove za pokrivanje Friedreichova lijeka za ataksiju - NCPE

Nacionalni centar za farmakogospodarstvo (NCPE) izjavio je da bi se trošak lijeka Skyclarys za liječenje Friedreichove ataksije trebao znatno smanjiti kako bi ga irska zdravstvena služba (HSE) pokrila. Grupa za lijekove HSE-a odbila je preporučiti lijek zbog visokih procijenjenih troškova od 160 milijuna eura. Profesor Michael Barry, klinički direktor NCPE-a, naglasio je važnost razmatranja troškova prilike i širih financijskih pritisaka na HSE, osobito u vezi s drugim tretmanima kao što su terapije raka.

Procjena pristranosti (Sredina): Članak predstavlja uravnotežen pogled na situaciju, navodeći kako financijske brige HSE-a, tako i napore za zagovaranje pacijenata i njihovih pristalica. Iako se u pitanju radi o politici zdravstvene zaštite i vladinim troškovima, izvještavanje ne zauzima jasan ideološki stav.

Zašto činjenice (95): The article accurately reports the NCPE's position that a significant price reduction is needed for the drug to be covered by the HSE. It includes direct quotes from Prof Barry and provides context about the HSE's evaluation process, including consideration of patient input and other committees. The

Zašto objektivnost (90): The article maintains a neutral tone, presenting facts and direct quotes without overt bias. While phrases like 'huge demands' and 'severe' may carry some emotional weight, they are presented as statements from Prof Barry rather than the author's own opinion.

TheJournal.ie logoTheJournal.ieNeovisanSredinaČinjenice 95Objektivnost 85prije 12 dana
Liječenje Friedreichove ataksije ne bi trebalo finansirati od HSE-a, preporučuje skupina za lijekove

HSE Drugs Group je preporučio da se ne financira lijek Skyclarys za liječenje Friedreichove ataksije, navodeći zabrinutost zbog troškova i raspodjele resursa. Preporuka je uslijedila nakon pregleda kliničkih dokaza, utjecaja na pacijente i financijskih implikacija. Skyclarys, odobren od strane Europske agencije za lijekove 2024. godine, usporava napredovanje bolesti, ali košta oko 280.000 eura po pacijentu godišnje. Oko 200 osoba u Irskoj živi s ovim stanjem, a zagovornici su vodili kampanju za njegovu dostupnost putem HSE-a. Odluku će preispitati viši vodstvo HSE-a prije konačne odluke.

Procjena pristranosti (Sredina): Iako je pitanje pristupačnosti i pristupa lijekovima politički osjetljivo, izvještavanje ne favorizira nijednu stranu.

Zašto činjenice (95): The article accurately conveys the HSE Drugs Group's recommendation against funding the drug and provides relevant background on Friedreich’s ataxia and Skyclarys. It mentions the €280,000 annual cost per patient and the timeline of approvals, aligning with other sources. The reference to the NCPE's

Zašto objektivnost (85): The article presents the facts neutrally but includes a photo of protesters, which may subtly influence reader perception. However, the text itself remains largely objective, focusing on the HSE's rationale and the patient perspective without overtly favoring either side.

RTÉ News logoRTÉ NewsDržavni / javniProgresivnoČinjenice 95Objektivnost 85prije 15 dana
Poziv na pristup lijekovima za liječenje Friedreichove ataksije

Vođa Sinn Féin-a Mary Lou McDonald pozvala je irsku vladu da ubrza pristup Skyclarys-u, prvom i jedinom lijeku odobrenom u EU-u za Friedreichovu ataksiju, rijedak neurološki poremećaj. Kritizirala je mogućnost daljnjih birokratskih kašnjenja, naglašavajući hitnost zbog progresivne prirode bolesti. Klinička ispitivanja pokazuju da bi lijek mogao usporiti napredovanje simptoma, iako je trenutno javno financiran u nekim europskim zemljama.

Procjena pristranosti (Progresivno): U članku se pitanje postavlja kroz prizmu zagovaranja pacijenata i odgovornosti vlade, istaknuvši zabrinutost zbog birokratskih kašnjenja i hitne potrebe za liječenjem.

Zašto činjenice (95): The article accurately reports the situation regarding Skyclarys and Friedreich's Ataxia, citing specific details such as the drug being the first and only EU-authorized treatment, the involvement of Sinn Féin leader Mary Lou McDonald, and the legal action taken by Emily Felix. It aligns closely wit

Zašto objektivnost (85): The article presents the issue from the perspective of the patient advocacy group and political figures, emphasizing urgency and the need for government action. While it does highlight the concerns of those affected, it avoids overtly biased language and maintains a generally neutral tone.

RTÉ News logoRTÉ NewsDržavni / javniProgresivnoČinjenice 94Objektivnost 89prije 9 dana
Pismo Fianna Fáil dovodi u pitanje stav HSE-a o lijeku za rijetke bolesti

Pismo potpisano od 48 članova parlamentarne stranke Fianna Fáil, uključujući jednog državnog ministra, podiže ozbiljnu zabrinutost zbog odluke Izvršnog odbora zdravstvene službe (HSE) da preporuči da se ne financira Skyclarys, lijek koji se koristi za liječenje ataxije Friedreichsa. U pismu se kritizira proces naknade HSE-a kao "razbijen i ne odgovara svrsi" i potiče lidere poput Taoiseach Micheál Martina i ministra zdravlja Jennifer Carroll MacNeill da osiguraju pristup lijeku za pogođene obitelji. Ataxija Friedreichsa pogađa oko 200 ljudi u Irskoj, a Skyclarys je jedini odobreni tretman koji može usporiti napredovanje simptoma do 50%. Unatoč povoljnom izvješću Odbora za pregled tehnologije rijetkih bolesti, skupina HSE-a za lijekove dvaput je protiv naknade troškova, pozivajući se na razmatranja.

Procjena pristranosti (Progresivno): Dok HSE navodi financijska ograničenja, članak naglašava ljudski utjecaj i potencijal za političku intervenciju,

Zašto činjenice (94): The article accurately describes the Fianna Fáil letter, the number of signatories, and the financial implications of the drug. It aligns closely with the other articles, though it lacks specific mention of the NCPE's role, which is covered in another article.

Zašto objektivnost (89): The article presents the situation neutrally, focusing on the actions taken by Fianna Fáil members. It avoids taking sides but does include a quote suggesting the system is 'broken,' which could be seen as a mild opinion rather than an objective statement.

Irish Independent logoIrish IndependentNeovisanProgresivnoČinjenice 90Objektivnost 85prije 10 dana
Fianna Fáil pobunjen zbog HSE odbijanja naknade lijek za Friedreichova ataxija pacijenata

Fianna Fáil, glavna politička stranka u Irskoj, izrazila je snažno protivljenje odluci Izvršnog odbora zdravstvene službe (HSE) da odbije naknadu za određeni lijek koji se koristi za liječenje ataxije Friedreichsa, rijetkog genetičkog poremećaja.

Procjena pristranosti (Progresivno): U okviru naglašava političku reakciju protiv odluke HSE-a, sugerišući da je odbijanje naknade lijeka kritizirao velika ljevičarska stranka.

Zašto činjenice (90): The title suggests a 'revolt' within Fianna Fáil, which is supported by the other articles. However, the body of the article is incomplete, so the level of detail is limited compared to the others. Despite this, the core facts match the cross-source consensus.

Zašto objektivnost (85): Due to the lack of full text, the objectivity score is lower. The title implies a stronger stance, potentially introducing a more activist tone. Without the full content, it's harder to assess neutrality definitively.

The Irish Times logoThe Irish TimesNeovisan🔒SredinaČinjenice 90Objektivnost 85prije 12 dana
HSE ne bi trebao nadoknaditi troškove liječenja Friedreichove ataksije, preporučuje grupa za lijekove

Grupa za lijekove u Irskoj preporučila je da Izvršni odbor zdravstvene službe (HSE) ne bi trebao nadoknaditi liječenje Skyclarys za Friedreichovu ataksiju, navodeći visoke troškove i neizvjesnost u vezi njezine učinkovitosti. Friedreichova ataksija je rijedak genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno oštećenje živca i smanjen životni vijek. Iako je lijek odobren u SAD-u 2023. godine i u Europi 2024. godine, i dalje nije dostupan preko HSE-a u Irskoj. Nacionalni centar za farmakogospodarstvo (NCPE) procijenio je troškovnu učinkovitost lijeka i zaključio da će koštati otprilike 280.000 eura po pacijentu godišnje. Grupa za lijekove HSE pregledala je zahtjev i odlučila protiv nadoknade, ne uzimajući u obzir ograničenja u kliničkim podacima i visoke cijene lijeka u odnosu na standardne standarde učinkovitosti.

Procjena pristranosti (Sredina): Članak predstavlja informacije kako iz HSE-a tako i iz grupa za zagovaranje bez otvorene favoriziranja bilo koje strane.

Zašto činjenice (90): The article accurately summarizes the HSE Drugs Group's non-recommendation for reimbursement and provides context on the drug's approval status and cost. It references the NCPE's earlier assessment and the ongoing patient advocacy efforts. Minor discrepancies exist in the timing of the drug's approv

Zašto objektivnost (85): The article is generally neutral but includes a headline that emphasizes the HSE's rejection, which may slightly frame the issue as a negative outcome for patients. Despite this, the body of the article presents both the HSE's reasoning and the patient perspective fairly.

RTÉ News logoRTÉ NewsDržavni / javniSredinaČinjenice 85Objektivnost 78prije 12 dana
HSE će razmotriti pokrivanje troškova Friedreichova lijeka za ataxiju

HSE Drugs Group u Irskoj će preispitati hoće li pokriti troškove Skyclarys-a, lijeka koji može usporiti napredovanje Friedreichove ataksije. Oko 200 osoba živi s ovim rijetkim neurološkim stanjem i aktivno se bori za dostupnost lijeka kroz zdravstveni sustav. U početku je HSE Drugs Group preporučio da se ne pokriva Skyclarys zbog zabrinutosti zbog troškovne učinkovitosti, navodeći godišnji trošak od 280.000 eura po pacijentu i potencijalni petogodišnji proračunski utjecaj od 130 milijuna eura.

Procjena pristranosti (Sredina): U članku su predstavljene informacije o političkoj odluci o pokrivenosti lijekovima, bez da se otvoreno favorizira bilo koja strana.

Zašto činjenice (85): The article accurately reports the HSE Drugs Group's reconsideration of Skyclarys coverage, citing the Rare Diseases Technology Review Group's support and the previous NCPE recommendation against cost-effectiveness. It provides context about the disease, the drug's approval status, and the financial

Zašto objektivnost (78): The tone remains neutral, presenting both sides of the debate (previous recommendation vs. new review) and mentioning campaign efforts without taking an explicit stance. However, there is slight emphasis on the significance of the issue during Ireland's EU presidency, which may slightly skew focus.

Kako je izvijestila svaka strana

Isti događaj, grupiran prema političkom nagibu medija koji su o njemu izvještavali.

Kako je izvijestila svaka strana

Podržite neovisne vijesti svjesne pristranosti i otključajte društveni puls, glasovanje zajednice i sve ostale značajke za podupiratelje.

Postani podupiratelj

Izvještavanje u svijetu

Isti događaj kako se o njemu izvještavalo u drugim zemljama.

Izvještavanje u svijetu

Podržite neovisne vijesti svjesne pristranosti i otključajte društveni puls, glasovanje zajednice i sve ostale značajke za podupiratelje.

Postani podupiratelj

Provjera tvrdnji

Ključne činjenične tvrdnje i koliko ih izvora potvrđuje odn. osporava.

Provjera tvrdnji

Podržite neovisne vijesti svjesne pristranosti i otključajte društveni puls, glasovanje zajednice i sve ostale značajke za podupiratelje.

Postani podupiratelj

Neka vijesti ostanu poštene.

ObjectiveNews financiraju čitatelji i bez oglasa je – pristranost vam pokazujemo, ne skrivamo. Podržite neovisno novinarstvo za 4 €/mjesec.

Postani podupiratelj

Povezane priče