Taoiseach se ne obavezuje na vremenski okvir za odobrenje lijeka za liječenje Friedreich-ove ataksije

TheJournal.ieNeovisanSredinaprije 6 h

Taoiseach, Micheál Martin, priznao je hitnost procjene lijeka, Skyclarys, za liječenje Friedreichove ataksije, ali se nije obvezao na određeni vremenski okvir za odobrenje. Friedreichova ataksija je progresivno, nasljedno neuromišićno oboljenje koje utječe na živčani sustav i srce. Iako je Skyclarys odobrila Europska agencija za lijekove i dostupna je u drugim europskim zemljama, ostaje nedostupna za otprilike 200 pacijenata u Irskoj. Otac iz Corka, Craig Coady, čiji je sin umro od bolesti i čiji drugi sin pati od nje, izvijestio je da je dobio minimalne informacije nakon sastanka HSE-a na kojem se raspravljalo o cijeni i naknadi lijeka. Odluku će razmotriti Odbor za tehnologiju rijetkih bolesti HSE-a, koji uključuje zdravstvene radnike i predstavnike. Coady je izrazio zabrinutost zbog pogoršanja stanja svog sina i naglasio potrebu za hitnim zdravstvenim radom. Glasnogovornik Sinn Fein poziva na ubrzano razmatranje liječenja pacijenata s visokim rizicima.

Procjena pristranosti (Sredina): U članku se iznosi uravnotežen prikaz situacije, s naglaskom na nedostatak predanosti Taoischacha i zabrinutosti koje su izrazile obiteljske obitelji i političari.

RTÉ NewsDržavni / javniProgresivnoprije 10 h

Tokom sjednice u Dáil-u, glasnogovornik za zdravstvo Sinn Féin-a David Cullinane kritizirao je grupu HSE Drugs zbog odgađanja preporuke o liječenju, naglašavajući hitnu potrebu za pacijentima koji pate od ovog rijetkog, progresivnog i životno ograničavajućeg stanja.

Procjena pristranosti (Progresivno): U članku se odlaganje odobrenja Skyclarys-a opisuje kao neuspjeh u stavljanju potreba pacijenata na prvo mjesto, korištenjem emocionalno napunjenog jezika kao što je "u užasnom tretmanu" i naglašavajući traumu koju doživljavaju obitelji.

RTÉ NewsDržavni / javniSredinaprije 11 h

Aktivisti i pacijenti s Friedreichovom ataksijom kritizirali su trajna kašnjenja u odluci o naknadi za Skyclarys, jedini tretman odobren u EU-u za ovo rijetko stanje.

Procjena pristranosti (Sredina): Članak predstavlja situaciju iz više perspektiva, uključujući zagovaranje pacijenata, postupke HSE-a i kriterije ekonomske evaluacije NCPE-a.