Enajstletna Lana potrebuje pomoč: genska terapija v ZDA ji lahko spremeni življenje
An 11-year-old girl named Lana Meglič from Tržišče has been battling a rare genetic disorder for three years, which causes seizures, muscle spasms, and progressive loss of mobility. The condition was diagnosed when she was seven, and her health has gradually deteriorated since then. Seizures can be triggered by noise, light, or touch, so Lana no longer attends regular school and requires parental assistance for daily tasks. Her family often suffers from sleepless nights due to her condition. Genetic therapy being developed in the United States offers hope, with preclinical trials completed and human testing planned for this autumn. If successful, the treatment could be approved for other children within two years. However, the cost of developing and administering the therapy is extremely high, around two million euros. Until then, Lana must maintain her health through regular therapies, medications, and special diets, placing a significant financial burden on her family. Many individuals and the local community have joined efforts to raise funds for her treatment, care, and therapies through the organization Društvo Viljem Julijan. Lana's greatest wish is to live a more normal life
Genska terapija u SAD predstavlja jedinu nadu za 11-godišnjeg Lano Meglič, koji pati zbog napredne genetske bolesti, koja uzrokuje kronične epileptične napade. Njeni roditelji, Rosana Rozman Meglič i Ludvik Meglič, opisuju, kako se Lanin život u posljednje tri godine dramatično promijenio.
Lana je rođena zdrava u sedmoj godini i imala je normalan razvoj. U tom trenutku su se pojavili prvi znakovi bolesti, koji su postepeno postali izraženiji. Njena prijateljica je bila bolesna, pa su počeli da se ponavljaju epileptični napadi, koji su izazvali hrup, svetloba u dotiki. Trenutno ne posećuje više rednega pouka, već triput na tjedan obiskuje posebne ure, gdje uči sama s učiteljicom u mami, i svakog jutra prestaje s policijom, pa se više ne predviđa.
Njeni roditelji smatraju da je to zato što je špijun, i zato što je Lana na drugoj strani, što bi moglo dovesti do napada. "Tako je zato što je to zbog toga. Mi smo krenuli, Lana je na drugoj strani, što bi moglo dovesti do napada", objasnila je vidno čustvena mama.
Postoji još nada u obliku genske terapije, koja se razvija u SAD-u. Predklinička faza je završena, u rujnu će se terapija prvi put testirati na čovjeku, koji ima slično gensko bolezenje. Ako budu dobri rezultati i terapija bude odobrena i za drugu djecu, genetska terapija može trajati dvije godine. Cena terapije je oko dva milijuna eura.
Ludvik Meglič, Lanas otac, pravi, da si najbolje želi, da bi kćerka nekoč dosanjala svoje snove. Lanas želja je, da bi postala veterinarka. Prije nego što Lana dobije gensko terapiju, mora ostati u najboljem stanju, što znači veliku terapiju, zdravlje i posebnu hranu, koja je vrlo draga. Zato tako družini na pomoć priskočili su i u lokalnu zajednicu. Zanjo zbirajo prispevke i u lokalne goste.
Hristijan Stojkovski, vodja lokal Story bar, ja rekao, da je to punčko osobno spoznal u meni se moje srce trgalo, ker se ta punčka takrat še ni zavedala, kaj to znači. In zato so we all stopped together, da ji bomo pomagali.
Za Lano u troškove njene nege, oskrbe in terapij zbirajo donacije na TRR računu Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, obvezna navedba sklica: SI00 22121400.
Lanas družina in lokalna skupnost so se združili, da bi pomagali Lani, ki ima još uvijek mnogo poti pred sobom. Njihova saglasnost je vzbudila zanimanje in solidarnost v regiji, kjer so ljudi pripravni pomagati, da bi Lani omogućili bolji život.
Kako je izvijestila svaka strana
Isti događaj, grupiran prema političkom nagibu medija koji su o njemu izvještavali.
lijevo
sredina
desno
★
Kako je izvijestila svaka strana
Podržite neovisne vijesti svjesne pristranosti i otključajte društveni puls, glasovanje zajednice i svoj personalizirani feed Za tebe.
Jedanaestogodišnja Lana Meglič iz Tržišća pati od progresivnog genetičkog poremećaja koji je ozbiljno utjecao na njezin život. Rođena zdrava, počela je doživljavati ponavljajuće epileptične napade u dobi od sedam godina, koji su se s vremenom pogoršali. Stanje je čini osjetljivim na buku, svjetlo i dodir, što je sprečava da pohađa redovnu školu. Njena majka joj svakodnevno pomaže s osnovnim zadacima, a oni izdržavaju bespavne noći zbog rizika od napadaja tijekom spavanja.
Procjena pristranosti (Sredina): Članak se usredotočuje na osobnu zdravstvenu krizu koja uključuje dijete i raspravlja o medicinskim napretkom.
Zašto ove ocjene (Činjenice 80 · Objektivnost 60): This article confirms key facts from the first article including Lana's condition, symptoms, and the status of gene therapy development. It maintains consistency with cross-source consensus but includes more emotional descriptions and direct quotes that reduce objectivity.
LokalecNeovisanSredinaČinjenice 75Objektivnost 65prije 5 dana
An 11-year-old girl named Lana Meglič from Tržišče has been battling a rare genetic disorder for three years, which causes seizures, muscle spasms, and progressive loss of mobility. The condition was diagnosed when she was seven, and her health has gradually deteriorated since then. Seizures can be triggered by noise, light, or touch, so Lana no longer attends regular school and requires parental assistance for daily tasks. Her family often suffers from sleepless nights due to her condition. Genetic therapy being developed in the United States offers hope, with preclinical trials completed and human testing planned for this autumn. If successful, the treatment could be approved for other children within two years. However, the cost of developing and administering the therapy is extremely high, around two million euros. Until then, Lana must maintain her health through regular therapies, medications, and special diets, placing a significant financial burden on her family. Many individuals and the local community have joined efforts to raise funds for her treatment, care, and therapies through the organization Društvo Viljem Julijan. Lana's greatest wish is to live a more normal life
Procjena pristranosti (Sredina): The article focuses on a medical issue affecting a child and the efforts to fund a potential treatment. It does not present any political controversy, debate, or ideological framing. The content is primarily informational and humanitarian, without leaning toward any particular political perspective.
Zašto ove ocjene (Činjenice 75 · Objektivnost 65): The article provides detailed information about Lana's condition, treatment options, and fundraising efforts. It aligns with cross-source consensus on her diagnosis and the potential of gene therapy. However, it uses emotionally charged language ('kruta resnica', 'so noči, ko ne spimo') which affect
★
Neka vijesti ostanu poštene.
ObjectiveNews financiraju čitatelji i bez oglasa je – pristranost vam pokazujemo, ne skrivamo. Podržite neovisno novinarstvo za 5 €/mjesec.
Slovenia
%2Ffrimg%2F1%2F66%2F29%2F1662923.jpg&w=3840&q=75&output=webp&we)
