Der Vater eines Jungen mit Friedreichs-Ataxie ist am Boden zerstört, da die Gesundheitsbehörde gegen die Finanzierung von Medikamenten empfiehlt

Ein Vater, dessen Sohn an Friedreichs-Ataxie leidet, äußerte sich zutiefst enttäuscht, nachdem die Health Service Executive (HSE) empfohlen hatte, eine neu zugelassene Behandlung für die seltene genetische Störung nicht zu finanzieren.

Die Empfehlung der HSE Drugs Group wird nun von einem für den 25. August geplanten Treffen des Senior Managementteams geprüft. Craig Coady, dessen jüngerer Sohn Rory im vergangenen September an Friedreichs-Ataxie starb, teilte seine Angst über die Entscheidung mit. Sein älterer Sohn, Paudie, der ebenfalls an der Krankheit leidet, hatte gehofft, von dem Medikament zu profitieren. Coady beschrieb die emotionale Wirkung der Nachricht auf seinen Sohn und sagte, dass Paudie's Reaktion verheerend war. "Als ich Paudie erzählte, fiel sein Gesicht einfach ab", sagte Coady während eines Interviews bei RTÉ Radio 1's Morning Ireland.

Er forderte den Taoiseach Micheál Martin und die Gesundheitsministerin Jennifer Carroll MacNeill auf, einzugreifen und die Entscheidung rückgängig zu machen, und betonte, dass das Medikament wirkt, obwohl es keine Heilung ist. Michael Barry, klinischer Direktor des Nationalen Zentrums für Pharmakökonomie, erklärte, dass die Empfehlung der HSE-Medikamentengruppe sowohl auf wirtschaftlichen Bewertungen als auch auf Bewertungen der Wirksamkeit des Medikaments basiert. Er stellte fest, dass die Gruppe die Beiträge des Ausschusses für die Überprüfung der Technologie für seltene Krankheiten berücksichtigt hat, die die Perspektiven von Patienten, Patientenvertretern und klinischen Experten umfassten.

Barry betonte die Komplexität des Entscheidungsprozesses und erkannte die Herausforderungen an, mit denen die HSE bei der Zuweisung von Ressourcen für verschiedene Behandlungen konfrontiert ist. Er erwähnte, dass die HSE zwar andere Medikamente für seltene Krankheiten erstattet hat, die aktuelle Situation jedoch darin besteht, die Wirksamkeit von Skyclarys mit ihren Kosten in Einklang zu bringen. "Es gibt eine enorme Nachfrage nach der HSE in Bezug auf Krebstherapien und andere Medikamente für seltene Krankheiten", sagte Barry. "Er betonte, dass die Entscheidung nicht nur auf wirtschaftlichen Gründen, sondern auch auf der Wirksamkeit der Medikamente und dem Fehlen alternativer Behandlungen beruht. Barry wies jedoch darauf hin, dass die HSE die Preisgestaltung von Medikamenten nicht bestimmt.

Die Entscheidung liegt bei der HSE, die sich am 25. August treffen wird, um die Empfehlung zu überprüfen. Das Ergebnis dieser Sitzung könnte sich erheblich auf die Verfügbarkeit von Skyclarys für Patienten in Irland auswirken, insbesondere für Patienten wie Paudie Coady, die von der Behandlung profitieren können.

Die Entscheidung des HSE wird voraussichtlich zukünftige Diskussionen über die Finanzierung ähnlicher Behandlungen für seltene Krankheiten beeinflussen.